Fylgisjúkdómar psoriasis
Alþjóðadagur psoriasis 2025 er helgaður fylgisjúkdómum. Þeir eru margir og alvarlegir; hjarta- og æðasjúkdómar, háþrýstingur, sykursýki, offita, bólgusjúkdómar í þörmum , krabbamein og þunglyndi.
Gat það verið verra? Allir sjá þörfina á að berjast gegn slíkum vágesti, þó engin lækning sé enn í augnsýn , er meðferð í sífelldri þróun. Um allan heim er verið að rannsaka erfðir,nýjar meðferðir og lyf í stöðugri þróun og örlandið Ísland hefur lagt lóð á vogarskálar. 1986 gerði Helgi heitinn Valdimarsson, prófessor ásamt Ingileif Jónsdóttur prófessor, fyrstu erfðarannsóknina á erfðum psoriasis með fleiri þátttakendum en önnur lönd höfðu fengið. Kerecis selur lyf út um allan heim , því þau eru einfaldlega best.
Það er gríðarlega mikið í húfi að bæta lífskjör poriasissjúklinga , sjúkdómurinn er íþyngjandi og alvarlegur ekki síst hjá þeim sem veikjast á barnsaldri. Það vantar fjármagn í frekari rannsóknir sem koma öllum heiminum til góða. Það gæti bætt aðgengi sjúklinga hér á landi ef læknadeild Háskóla Íslands kenndi húðlækningar . Mikil skortur er á sérlæknum og margir að fara á eftirlaun,. Þetta ástand bitnar harkalega á sjúklingum , en snemmtæk íhlutun kemur auðvitaðí veg fyrir versnun.
Gott aðgengi að læknum, minnkar líkur á fylgisjúkdómunum og er okkur nauðsynlegt. Ísland er tilvalið rannsóknarland og við höfum þegar riðið á vaðið. Rannsóknir á psoriasis koma öllum til góða og ekki stendur á okkur sjúkingunum að mæta. Nóg er af vel menntuðum læknum sem skilja þörfina á rannsóknum. Menn eiga ekki að vanmeta aðstæður, kom hann Niels Finsen sem fékk Nobelsverðlaunin í læknisfræði 1907 ekki frá Færeyjum og Íslandi?
Spoex félagið okkar hefur ævinlega gert alþjóðadeginum hátt undir höfði. Fræðsla er í fyrrrúmi og mennt er máttur. Við kynnum það nýjasta í rannsóknum og leitumst við að fjalla vítt um svið sjúkdómsins. Það hljóp aldeilis á þráðinn hjá okkur þegar formaðurinn Ingvar Ágúst Ingvarsson, var kjörinn formaður IPFA alþjóðasamtök psoriasisjúklinga. Nú er greiðari aðgangur að upplýsingum og einmitt þetta sýnir m.a. að smáríkið eins og okkar hefur þungavigt, en Ingvar hefur unnið ötullega að framfaramálum hér og erlendis. Alþjóðleg samvinna mun skipta sköpum í baráttu við sjúkdóminn.
Gríðarlega margir veikir 2% til 3% heimsins þjást af psoriasis , óháð kynþætti, svo til mikil er að vinna að finna lækningu, rannsóknir eru lykilatriði, til er ég og til er hann Bogi! Baráttan er mörgum ósýnileg eins og vindurinn en eins og vindurinn blæs, finnum við fyrir henni hvern dag. Berjumst saman ótrauð fyrir fræðsluog réttindum sjúklinga og bættri heilbrigðisþjónustu. . Þið þurfið ekki að vera félagar, alls ekki að vera með sjúkdóminn, bara áhugasöm um erfiðan sjúkdóm sem áður var felusjúkdómur og okkur innrætt aðskammast fyrir!
Fundurinn er klukkan 17, 29. okt. í húsi ÖBÍ , fróðleikur, gleði og eitthvað fleira en aldrei er of mikið af gleði í heiminum. Mætum öll, mikið er íhúfi.
Erna Arngrímsdóttir