Blog

Göngudeildin er nú á sumartíma og er opið sem hér segir:

Mánudagar 9:30 – 16:30

Þriðjudagar LOKAÐ

Miðvikudagar 9:30 – 16:30

Fimmtudagar 9:30 – 16:30

Föstudagar LOKAÐ

Hlökkum til að sjá ykkur.

Aðalfundur félagsins var haldinn 15. apríl á Zoom og tókst hann með ágætum. 

Kosin var um tvo aðila í aðalstjórn og gáfu Arnþór Jón Egilsson og Elín Helga Hauksdóttir sem verið hafa í stórn kost á sér til endurkjörs og voru þeu einróma kjörin. Hjálmar A. Jónsson gaf kost á sér í varastjórn og var hann einnig kjörinn einróma.

Samþykkt var að hækka félagsgjöld lítilega en þau hafa verið óbreytt í fjölda ára. verða gjöldin eftirfarandi: Almennt gjald verði 3.900 kr., 1.950 kr. fyrir ellilífeyrisþega og öryrkja og 5.850 kr. fjölskyldugjald.

Farið var yfir skýrslu stórnar og reikninga og voru hvorutveggja borið upp og samþykkt.

Hér  að neðan kemur skýrsla stjórnar sem fer yfir það helsta frá síðasta ári og hvað er framundan. 

Starf núverandi stjórnar hófst seinna en venja er vegna Covid 19 en aðalfundur félagsins var haldinn 3. júní 2020. Úr stjórn gengu Gautur Sturluson, Sveinn Óskar Hafliðason og Þórdís Magnúsdóttir. Inní stjórnina komu Drífa Ósk Sumarliðadóttir og Sigrún Dóra Hemmert Bergsdóttir. Þar sem ekki náðist að fá varamenn í stjórn er stjórnin skipuð 5 aðalmönnum. Formaður Þorsteinn Þorsteinsson, gjaldkeri Elín Hauksdóttir, varaformaður Arnþór Jón Egilsson, meðstjórnendur eru Drífa Ósk Sumarliðadóttir og Sigrún Dóra Hemmert Bergsdóttir.

Félagar voru rétt um 1200 þegar núverandi stjórn tók við og eru núna 1228 svo að okkur hefur lítilega fjölgað.

Fyrsta verk núverandi stjórnar var að ráða skrifstofustjóra í stað Ísabellu sem ákvað að koma ekki til starfa að afloknu fæðingarorlofi. Stjórnin var sammála að ráða formann félagsins í 50% starf og tók hann til starfa 1. ágúst. Ráðist var í að koma nýju áskriftarkerfi í gagnið en þetta mál hafði legið niðri og í raun frá því 2019 þannig að ekkert félagsgjald var innheimt fyrir það ár. Eftir að þetta komst í gagnið var sendur út tölvupóstur með upplýsingum til félagsmanna og bréf í pósti til þeirra sem ekki eru með skráð netföng hjá okkur. Þarna var þetta mál útskýrt og óskað eftir að þeir sem aflögufærir væru legðu inn á reikning okkar andvirði árgjalds fyrir árið 2019. Nokkur fjöldi varð við því. Þar sem þetta er nú komið í fastan farveg ætti svona lagað ekki að koma fyrir aftur.

Við höfum verið að vinna í heimasíðu okkar meðal annars að bæta hraðan á henni með því að koma hýsingu hennar til nýs aðila. Einnig erum við að vinna að uppsetningu pöntunarkerfis/verslunar þar sem við munum vera með meðferðarvörur á boðstólnum á hagstæðu verði fyrir félagsmenn.

Heimsfaraldurinn hefur auðvitað sett sitt mark á starfið. Í byrjun hans urðum við að loka göngudeildini um tíma og síðan breyta opnunartíma til að tryggja öryggi. Sumaropnun tók svo við í júní og gekk sumarið mjög vel fyrir sig. Við breyttum svo aftur í hefðbundin opnunartíma í september og höfum haldið fullum dampi síðan án nokkurra vandræða. Þetta hefur tekist með því að fylgja öllum ítrustu sótvarnarreglum og á starfsfólk okkar heiður skilinn fyrir hvað þetta hefur gengið vel. Aukning hefur verið í aðsókn að göngudeildinni sem ég tel að rekja megi til frábærrar þjónustu sem veitt er þar auk meiri sýnileika til dæmis á facebook.

Alþjóðadagurinn var haldin 29. október að venju. Þar sem hertar sóttvarnarreglur höfðu tekið við á þessum tíma var fundurinn haldinn á Zoom og tókst hann í alla staði mjög vel. Ávarp var flutt frá Svandísi Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra en hún forfallaðist svo að aðstoðarmaður hennar Iðunn Garðarsdóttir flutti erindið. Fyrirlesarar á fundinum voru Ásta Friðriksdóttir frá Alvotek sem talaði um líftæknilyf, Bárður Sigurgeirsson sem flutti erindi undir yfirskriftinni “Psoriasis ekki bara húðsjúkdómur” og að lokum Erla Björnsdóttir sálfræðingur sem fjallið um “Betri svefn – grunnstoð heilsu”. Þar sem þetta fyrirkomulag gerði það að verkum að við gátum tekið upp erindin þá eru þau aðgengileg á facebook síðu okkar.

Við höfum verið að vinna að því í nokkur ár að endurskoða bæklinga okkar og annað kynningarefni og var því verki haldið áfram á síðasta ári og erum við nú komin með leiðbeiningar fyrir sjúklinga sem eru þýddar úr dönsku en við höfum gert samning við félaga okkar hjá dönsku samtökunum um að fá aðgang að þeirra efni. Danir standa mjög framarlega í starfi fyrir sjúklinga með psoriasis og erum við því mjög ánægð með þetta samkomulag. Þetta efni verður síðan gefið út í rafrænu forni jafnóðum og það verður tilbúið.

Við höfum tekið þátt í okkar alþjóðlega samstarfi á vettfangi Nordpso og IFPA með rafrænum hætti en allir fundir sem fyrirhugaðir voru færðir yfir á netið. Verið er að vinna skýrslu á vettfangi Nordpso um stöðu loftslagsmeðferða en það hefur verulega dregið úr þessum meðferðum. Það er tilfinning margra að þessar meðferðir þyrftu að vera í boði fyrir þann hóp sem þetta hefur gagnast fyrir og er þessari skýrslu ætlað að leiða í ljós hvað sé best að gera varðandi þessi mál.

Núverandi stjórn hefur unnið mjög vel saman og allir viljugir til verka svo að það hefur ekki komið að sök þó engir varamenn hafi verið til staðar enda held ég að segja megi að fundarsókn hafi verið 100% sem er frábærlega gert. Einnig mættum við á aðalfund ÖBÍ og höfum tekið þátt í því starfi sem þar er í gangi. Undirritaður var í kjöri til stjórnar bandalagsins en náði ekki kjöri.

Reykjavík 26. febrúar 2021

Þorsteinn Þorsteinsson

Formaður

Viðbót til 15. apríl.

Frá því að þessi skýrsla var skrifuð þá hefur ýmislegt gerst og nefni ég það helsta hér.

Við bætum við starfshlutfallið hjá undirrituðum og er ég sjúkraliðum okkar til aðstoðar á föstudögum því að þá var alltaf ein á vakt og reyndist það of erfitt með þeirri auknu aðsókn sem verið hefur hjá okkur auk þess sem að mikil vinna hefur bæst við til að uppfylla sóttvarnarkröfur.

Ljósaskáparnir okkar sem eru frá Waldmann í þýskalandi eru orðnir nokkuð gamlir og einnig er að þetta fyrirtæki er hætt að framleiða svona skápa þannig að til dæmis þá er tölvukerfið ekki uppfært og einsýnt að það gæti valdið vanda innan fárra ára. Umboðsaðilinn hér á landi Icepharma hefur ekki komið með nein plön varðandi hvert þeir ætla að snúa sér varðandi innflutning skápa. Ég komst því í samband við fyrirtæki í Noregi sem þjónustað hafa norsku samtökin. Þetta fyrirtæki var einnig að selja Waldmann en hefur fundið annann birgja sem þeir bentu mér á. Ég sendi þeim póst til að athuga hvort að þeir hefðu aðila á Íslandi með sína vöru. Þetta leiddi síðan til þess að þeir fólu norðmönnunum að aðstoða okkur.

Við fengum frá þeim tilboð í tvo nýja skápa uppá rúmar 14 miljónir króna á gengi í mars. Þessir skápar hafa reynst vel í Noregi og tel ég það kost fyrir okkur að fá þetta frá aðila sem er að þjónusta þetta á stærri markaði.

Þegar við byrjuðum að skoða þetta þá var planið að kaupa kannski fljótlega einn skáp og annan svo kannski 2 árum síðar. Það er hinsvegar erfitt þegar ekki er hægt að samtengja skápana. Þannig að nú þurfum við að setja af stað áætlun um fjármögnun þessara kaupa á einu bretti. Hugmyndin er sú að stofna sjóð og byrja að safna í hann styrkjum til þessara tækjakaupa. Við sóttum um árlegan styrk til ÖBÍ um daginn og eyrnamerktum hluta hanns í þetta verkefni. Ef hann fæst mun það verða fyrsta innlegg í sjóðinn. Einnig er komið uppkast að bréfi til að senda á fyrirtæki og félagasamtök eins og Oddfellow, Lions, Frímúrara og fleyri til að biðja um að þeir leggi þessu málefni lið.

Um síðustu helgi var stefnuþing ÖBÍ haldið á Zoom og sátum við tvö úr stjórn þetta þing og komum okkar málefnum vel á framfæri.

Um næstu helgi verður Nordpso fundur haldin rafrænt og munum við einnig sitja tvö á þeim fundi.

Þannig að eins og sést á þessu er starfið blómlegt og næg verkefni framundan fyrir nýja stjórn.

Ritað 14. apríl 2021

Þorsteinn Þorsteinsson

Rannsókn á erfðum psoriasis

Spurningalistarannsókn um lífsgæði, líðan og einkenni, alvarleika, heilsufar og lífstíl einstaklinga með psoriasis

Nýlega hófst umfangsmikil rannsókn á psoriasis á Íslandi. Öllum psoriasissjúklingum búsettum  á Íslandi verður boðin þátttaka, sem felst í að svara spurningalista um um lífsgæði, líðan og einkenni, alvarleika, heilsufar og lífstíl einstaklinga með psoriasis. Er þetta í fyrsta skipti sem slík rannsókn nær til heillar þjóðar. Að rannsókninni standa Íslensk erfðagreining,  Háskóli Íslands, Húðlæknastöðin og Landspítalinn og í samvinnu við samtök psoriasis og exemsjúklinga (SPOEX-www.psoriasis.is).

Kári Stefánsson er ábyrgðarmaður rannsóknarinnar og aðrir rannsakendur eru Bárður Sigurgeirsson húðlæknir og prófessor, Björn Guðbjörnsson gigtlæknir og prófessor, Jón Hjaltalín Ólafsson dr. med. húðlæknir og Ragna Hlín Þorleifsdóttir dr. med. húðlæknir. Rannsóknin er hluti af rannsókn á erfðum psoriais, sem Íslensk erfðagreining og samstarfsaðilar vinna að. Þeim sem taka þátt í spurningalistarannsókn á lífsgæðum,  líðan og einkennum, alvarleika, heilsufari og lífstíl býðst einnig að taka þátt í í erfðarannsókninni. Ýmsir sérfræðingar hjá Íslenskri erfðagreiningu vinna að rannsókninni, og hluti af spurningalistarannsókninni er BS rannsóknaverkefni Kristjáns Veigars Kristjánssonar læknanema.

Um psoriasis

Psoriasis er langvinnur bólgusjúkdómur í húð og liðum, og er birtingarmyndin fjölbreytt; frá örfáum hreistrandi blettum í húð upp í að nánast öll húðin sé þakin blettum. Sjúkdómnum geta einnig fylgt bólgur í liðum og sinafestum (psoriasisgigt).  Skilningur læknavísindanna hefur aukist á undanförnum árum.  Það er ekki lengur litið á psoriasis sem „bara húðsjúkdóm“ heldur er hér um að ræða kerfislægan sjúkdóm sem getur lagst á mörg líffærakerfi. Þannig er tíðni hjarta- og æðasjúkdóma, sykursýki og efnaskiptavilla algengari hjá einstaklingum með psoriasis.  Dánartíðni psoriasissjúklinga er aukin, en lækkar ef notuð eru líftæknilyf. Sjúkdómurinn veldur miklu andlegu og félagslegu álagi og dregur mjög úr lífsgæðum sjúklinga. Mikill kostnaður fylgir sjúkdómnum bæði fyrir heilbrigðiskerfið og sjúklinga, sérstaklega þá sem hafa verstan sjúkdóm sem þurfa að taka ónæmisbælandi lyf sem geta kostað milljónir króna á ári fyrir hvern sjúkling. Orsakir sjúkdómsins eru ekki að fullu ljósar en þekktir áhættuþættir eru t.d. fjölskyldusaga, erfðaþættir, lyf, reykingar, álag, áfengi og offita.

Engar upplýsingar eru til  um nýgengi og algengi psoriasis hér á landi. Talið er að algengi sjúkdómsins sé um 2-3% í flestum vestrænum löndum. Það má því áætla að á Íslandi séu um 6-10 þúsund einstaklingar með sjúkdóminn. Tölur um nýgengi og algengi eru mikilvægar til að skilja betur álag og kostnað heilbrigðiskerfisins vegna sjúkdómsins.

Rannsóknin

Rannsóknin hefur fengið leyfi Vísindasiðnefnd hafa rannsakendur fengið aðgang að upplýsingum um þá sem greinst hafa með psoriasis á Íslandi.

Upplýsingar um sjúklingana eru fengnar frá stofum sérfræðinga og Landspítalanum og ættu því að ná til flestra íslenskra psoriasissjúklinga. Unnið er með allar upplýsingar nafnlaust og er þar notast við dulkóðunarkerfi Íslenskrar erfðagreiningar.

Markmiðið með að fá svör við spurningalistum er að kanna lífsgæði og hagi íslenskra psoriasissjúklinga og þau vandamál sem fylgja því að hafa psoriasis.  Í rannsókninni  verða upplýsingar um heilsufar, líðan og lífsgæði bornar saman við fyrirliggjandi upplýsingar um erfðabreytileika, fyrir þann hluta sjúklinga sem það á við um, til að skilja betur áhættuþætti og orsakir psoriasis og psoriasisgigtar. Svör þátttakenda geta veitt mikilsverðar upplýsingar um tengsl erfðabreytileika við tilurð psoriasis. Slík þekking getur leitt til nýrra leiða til að fyrirbyggja og meðhöndla sjúkdóma og þegar fram í sækir verða upplýsingar af þessu tagi forsenda aðgerða til að geta bætt lífsgæði psoriasissjúklinga.

Spurningalisti verður lagður rafrænt fyrir þátttakendur og þeir undirrita samþykkisyfirlýsingu með rafrænum skilríkjum. Einstaklingum sem  hafa greinst með psoriasis og/eða psoriasisgigt verður boðið að svara spurningalista um heilsufarssögu, lífsgæði og líðan og einkenni  psoriasis. Einnig um útbreiðslu og alvarleika sjúkdómsins til að reikna út útbreiðslu- og alvarleikastuðul, svokallaðann PASI stuðul. Þátttakendur fá niðurstöðu um PASI stuðul sinn og býðst síðan að svara spurningum um psoriasis, almennt heilsufar og lífsstíl í lokin.

Einstaklingum sem hafa greinst með psoriasis og/eða psoriasisgigt verður sendur hlekkur í síma og geta þeir þá svarað könnuninni rafrænt. Gögn verða póstlögð til þeirra sem ekki hafa skráð farsímanúmer.

Þeim sem hafa áhuga á að taka þátt í rannsókninni, en hafa ekki fengið boð, er bent á að hafa samband við Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna, sími 520-2800, www.rannsokn.is

Fyrirlestur Bárðar Sigurgeirssonar “Psoriasis: Ekki Bara Húðsjúkdómur” á Alþjóðadegi Psoriasis 29. október 2020

Psoriasis: Ekki Bara Húðsjíkdómur á YouTube

Ásta Friðriksdóttir fjallar um Alvotech og líftæknilyf á Alþjóðadegi Psoriasis 29. október síðastliðinn.

Biosimilar Líftæknilyf á YouTube