Tímarit Spoex 2017

Loksins er komið að útgáfu tímarits Spoex. Það er gefið út árlega samhliða alþjóðadegi psoriasis sem haldinn verður hátíðlega á morgun 31. október, sjá dagskrá hér að neðan. Blaðið verður sent með póstinum síðar í dag til skráðra félagsmanna. Ritstjóri blaðsins þetta árið er Áslaug Baldursdóttir en hún sá jafnframt um uppsetningu blaðsins líkt og […]

Nýtt kynningarmyndband um Spoex

Í samstarfi við Öryrkjabandalag Íslands hefur Spoex látið útbúa kynninarmyndband um félagið. Myndbandið sem fylgir hér með var tekið upp í Bláa lóninu síðasta sumar. Í því koma fram Anja Ísabella skrifstofustjóri Spoex sem er með psoriasis, Anna Valdís í UngSpoex sem er með exem og Ragnheiður Eyjólfsdóttir sem er með psoriasis gigt. Þær endurspegla […]

Námskeið um samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks

Öryrkjabandalag Íslands býður félagsmönnum allra aðilda félaga að taka þátt í námskeiði um réttindi fatlaðs fólks. Félagar Spoex eru meðlimir í ÖBÍ og geta því skráð sig á námskeiðið hér, sér að kostnaðarlausu. http://www.obi.is/is/moya/formbuilder/index/confirmation/663 Námskeiðin verða haldin þriðjudaginn 30. maí og miðvikudaginn 31. maí næstkomandi og fyrirlesari er Rannveig Traustadóttir, prófessor í fötlunarfræðum. Námskeiðið verður […]

Fundur Spoex með heilbrigðisráðherra

Fulltrúar Spoex áttu í dag farsælan fund í Velferðarráðuneyti með heilbrigðisráðherra og hans teymi. Umfjöllunarefni fundarins var áhrif nýs greiðsluþátttökukerfis á sjúklinga í ljósameðferðum. Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra lagði mikla áherslu á greiðslujöfnuð og einföldun á þáverandi greiðsluþátttökukerfi. Kerfið sem tók við 1.maí síðastliðinn eigi að miða að jafnari greiðsludreifingu með áherslu á að þeir sem […]

Hætta þess að meðhöndla ekki psoriasis og exem?

Í kjölfar andmæla Spoex er mikilvægt að brýna nokkur atriði. Exem og psoriasis eru báðir alvarlegir sjúkdómar sem geta valdið sjúklingum miklum sársauka, óþægindum og skert getu þeirra til lífs og starfa. Það að meðhöndla ekki sjúkdómana veldur því að einkenni versna og það lengir bataferlið. Það er því mikilvægt að sækja sér meðferðar við […]

Andmæli Spoex rata á Alþingi

Við erum rosalega ánægð með að staða psoriasis- og exemsjúklinga var tekin fyirr á Alþingi í gær en andmælabréf Spoex, gagnvart fyrirhugaðri reglugerð um breytta greiðsluþátttöku sjúklinga í ljósameðferð, má lesa hér neðar á síðunni. Hildur Sverrisdóttir þingmaður flutti eftirfarandi ræðu í pontu: „[…]Mig langar að nota tækifærið og ræða hér aðra frétt sem vakti […]

Andmæli Spoex við fyrirhugaðri hækkun á greiðsluþátttöku sjúklinga

Tilgangur þessarar yfirlýsingar er að upplýsa félagsmenn Spoex, Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga og aðra, um afstöðu félagsins til nýrrar reglugerðar um greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í heilbrigðisþjónustu. Reglugerðin felur í sér lækkun niðurgreiðslu sem hefur gífurleg áhrif á psoriasis- og exemsjúklinga sem sækja langar ljósameðferðir, margir oftar en einu sinni á hverju ári. Í drögum að […]

Húðlæknastöðin rannsakar áhrif líftæknilyfs

Húðlæknastöðin í samvinnu við lyfjafyrirtækið Novartis óska eftir einstaklingum eldri en 18 ára til rannsókna á líftæknilyfi sem þykir eitt það besta sem er á markaðnum í dag. Rannsókninni stýrir Bárður Sigurgeirsson en hann skrifaði einmitt grein um líftæknilyf í tímarit Spoex árið 2011 sem fylgir með fréttinni. Þátttaka í rannsókninni er gjaldfrjáls og þátttakendur […]