Blog

Fulltrúar Spoex áttu í dag farsælan fund í Velferðarráðuneyti með heilbrigðisráðherra og hans teymi. Umfjöllunarefni fundarins var áhrif nýs greiðsluþátttökukerfis á sjúklinga í ljósameðferðum. Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra lagði mikla áherslu á greiðslujöfnuð og einföldun á þáverandi greiðsluþátttökukerfi. Kerfið sem tók við 1.maí síðastliðinn eigi að miða að jafnari greiðsludreifingu með áherslu á að þeir sem hafa þurft að greiða mest fyrir heilbrigðisþjónustu muni lækka í útlögðum kostnaði í núverandi kerfi.
Ingvar Ágúst formaður Spoex benti á að það væri þó að miklu leyti á kostnað annarra sjúklingahópa, einkum þeirra sem sækja sér ljósameðferð þar sem gjald fyrir hvern einstakling hefur hækkað úr 20 í 90% af kostnaðarþátttöku sjúklinga af meðferðum sínum.
Óttarr sagði að mál Spoex væru þeim kunnug eftir góða umfjöllun fjölmiðla um stöðu psoriasis- og exemsjúklinga í nýja greiðslukerfinu. Þau væru enn að skoða þá þætti sem að skjólstæðingum Spoex snúa og myndu á næstu mánuðum skoða stöðu þeirra enn frekar, hvort að þörf væri til úrbóta.
Lauk fundinum með þeirri niðurstöðu að Spoex myndi senda ráðuneytinu tölfræðilegar upplýsingar í lok maí mánaðar um fjölda þeirra sem sóttu sér ljósameðferð og þá hvaða áhrif nýja kerfið hefur haft á að fólk sæki sér ljósameðferð.

Ísabella skrifstofustjóri Spoex, Ingvar Ágúst formaður Spoex, Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra og Þorsteinn Þorsteinsson gjaldkeri Spoex.

Í gærkvöldi aðalfundur 2017 haldinn á Hótel Natura í Reykjavík. Niðurstaða fundarins er að Þorsteinn Þorsteinsson sem hefur síðustu ár sinnt stöðu gjaldkera var endurkosinn sem aðalmaður í stjórn. Sigríður Ösp Elínborgar Arnarsdóttir lætur af störfum sem varamaður í stjórn en Ingibjörg Eyþórsdóttir var kosin inn í hennar stað.

Björn Arnar sem hefur verið bókari Spoex síðastliðin 25 ár lætur af störfum vegna aldurs en nafni hans Björn Knútsson hefur verið fenginn til að sinna bókhaldi Spoex.

Fræðsluerindi Gunnars Alexanders Ólafssonar um nýtt greiðsluþátttökukerfi Sjúkratrygginga var mjög fræðandi og má sjá síðari helming þess á facebook síðu Spoex www.facebook.com/spoex.is en vegna tæknilegra örðugleika gátum við ekki sýnt erindið í fullri lengd.

Ljóst er að nýtt greiðsluþátttökerfi verður að veruleika í næstu viku þar sem að reglugerðin tekur gildi 1.maí næstkomandi.
Spoex hefur enn ekki fengið neinar útskýringar en formlegt fundarboð frá Heilbrigiðsráðherra barst í vikunni og eiga fulltrúar félags Spoex stuttan fund með Óttarri Proppé á miðvikudaginn í næstu viku, 2 dögum eftir að reglugerðin tekur gildi.

Komandi breytingar munu hafa mikil áhrif á starfsemi Spoex og í ljósi þess að enn hafa ekki borist formlegar leiðbeiningar um nánari útfærslu munu breytingarnar mjög líklega valda einhverjum töfum sem við vonum að skjólstæðingar okkar beri skilning fyrir.

Fyrir áhugasama hefur ÖBÍ boðað til tveggja fræðslufunda á morgun fimmtudag, 27.apríl 2017.

1) Fyrri fundurinn verður haldinn í sal Félags eldri borgara í Stangarhyl 4, 110 Reykjavík. 13:30-15:30
2) Síðari fundurinn verður haldinn á Nordica á Suðurlandsbraut 2, 108 Reykjavík. 16:30-18:30

Við hvetjum alla til að mæta á annanhvorn fundinn, þetta verður í raun sami fundurinn á mismunandi stað og tíma.

Aðalfundur Spoex, Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga, verður haldinn þriðjudaginn 25.apríl næstkomandi kl 17:00 í Víkingasal 4 á Hótel Reykjavík Natura, Nauthólsvegi 101 Reykjavík.
Hefðbundin dagskrá aðalfundar skv. lögum Spoex:
Skýrsla formanns,
Stjórnarkjör,
Samtal við stjórn.

Gunnar Alexander Ólafsson hagfræðingur verður með fræðsluerindi um breytta greiðsluþátttöku sjúklinga frá og með 1.maí næstkomandi.

Við hvetjum áhugasama til að bjóða sig fram í stjórn Spoex fyrir komandi starfsár (kosið til tveggja ára í senn!).

Í kjölfar andmæla Spoex er mikilvægt að brýna nokkur atriði. Exem og psoriasis eru báðir alvarlegir sjúkdómar sem geta valdið sjúklingum miklum sársauka, óþægindum og skert getu þeirra til lífs og starfa.
Það að meðhöndla ekki sjúkdómana veldur því að einkenni versna og það lengir bataferlið. Það er því mikilvægt að sækja sér meðferðar við bæði psoriasis og exemi þegar þörf þykir.

Þar fyrir utan eru þeir sem eru með psoriasis í aukinni áhættu á að þróa með sér marga alvarlega aðra sjúkdóma þar sem að psoriasis er bólgusjúkdómur sem leggst á allan líkamann og veikir ónæmiskerfið. Í tímariti Spoex sem var gefið út í október 2016 var fjallað um þessa svokölluðu fylgisjúkdóma psoriasis. Þetta eru sjúkdómar eins og beinþynning, crohn’s- og meltingarsjúkdómar, hjarta- og æðasjúkdómar, krabbamein, lifrarsjúkdómar, lithimnubólga, offita, sykursýki, þunglyndi- og kvíði. Einnig eru þeir sem eru með psoriasis í húð líklegir til að þróa með sér psoriasis gigt og öfugt. Einstaklingar með psoriasis í húð og liðum ættu að kynna sér einkenni fylgisjúkdómanna og vera vakandi fyrir þeim.

Hér að neðan má lesa greinina rafrænt en einnig er hægt að nálgast tímaritið á göngudeild Spoex í Bolholti 6, 105 Reykjavík.

Við erum rosalega ánægð með að staða psoriasis- og exemsjúklinga var tekin fyirr á Alþingi í gær en andmælabréf Spoex, gagnvart fyrirhugaðri reglugerð um breytta greiðsluþátttöku sjúklinga í ljósameðferð, má lesa hér neðar á síðunni.

Hildur Sverrisdóttir þingmaður flutti eftirfarandi ræðu í pontu:
„[…]Mig langar að nota tækifærið og ræða hér aðra frétt sem vakti athygli mína í gær sem var á þá leið að psoriasis-sjúklingar sem eðli máls samkvæmt þurfa að leita ítrekaðra ljósameðferða í fjölmörg skipti í senn þurfa að greiða fyrir hvert eitt skipti. Ef svo er lítur það út fyrir að vera þveröfugt við tilgang greiðsluþakskerfisins um að þeir sem þurfa ítrekaðar meðferðir eiga að greiða hlutfallslega minna en ekki meira.

Auðvitað er það svo að þegar verið er að koma á fót stóru og flóknu kerfi til batnaðar þá koma upp hnökrar. Þess vegna er mikilvægt að við séum öll hér á tánum til að skoða og eftir atvikum bregðast við ef ástæða þykir svo að í rauninni vinni ekki angar kerfisins gegn tilgangi þess.

Forseti. Það er hlutverk okkar hér að fá upplýsingar um slíka hnökra og bregðast við. Ég mun því leita upplýsinga um þessi mál og taka upp við hæstv. heilbrigðisráðherra og er sannfærð um að hann mun bregðast við fljótt og vel þar sem öflug heilsugæsla sem fyrsti viðkomustaður og sanngjarnt greiðsluþátttökukerfi með greiðsluþaki eru mikilvægir þættir í áherslum ríkisstjórnarinnar í að efla heilbrigðiskerfið. Ég þakka kærlega fyrir fyrirspurnina.“

Hér má sjá Hildi flytja ræðuna:

Anja Ísabella Lövenholdt skrifstofustjóri Spoex var í viðtali í fréttatíma Stöðvar 2, í dag 28. mars til að ræða fyrirhugaða hækkun á greiðsluþátttöku sjúklinga sem sækja ljósameðferðir.

Til stendur að hækka hlut sjúklinga úr 20% í 90% af gjaldi hverrar meðferðar. Þetta þýðir að kostnaður þeirra sjúklinga sem sækja ljósameðferðir mun margfaldast.

Spoex hefur verið að mótmæla þessari miklu hækkun enda er hún bæði ósanngjörn og órökstudd.
Hér er fréttin af vísi.is: -> Kostnaður psoriasis og exemsjúklinga mun margfaldast

Sjá má viðtalið hér:

FRÆÐSLUFUNDUR UNGSPOEX
Þá er komið aftur að fræðsluerindi á vegum UngSpoex sem fjallar í þetta skipti um:
„Tengsl húðsjúkdóma við andlega líðan; örsök eða afleiðing.”
Sigríður Sigurjónsdóttir sálfræðingur heldur fyrirlestur og svarar spurningum í lokin.

Fræðslufundurinn verður haldinn miðvikudaginn 8. mars 2017 kl.19:30 – 21:00 í Háskóla Íslands. Nánari staðsetning verður auglýst síðar.

SNAPCHAT 
UngSpoex hófu nýlega samstarf með samskonar ungliðahreyfingum á Norðurlöndum og ákváðu þau að opna Snapchat rás þar sem  7 hress ungmenni frá Svíþjóð, Færeyjum og Íslandi munu næstu vikuna skiptast á að standa fyrir. Þau eiga það öll sameiginlegt að vera með psoriasis í húð/liðum, eða exem og fáum við að fylgjast með þeim í þeirra daglega lífi.

Endilega bætið UngSpoex við á Snapchat hjá ykkur  heiti rásarinnar  er einfaldlega: UngSpoex
Fyrsta útsending verður  fimmtudaginn 2. mars!

Húðlæknastöðin í samvinnu við lyfjafyrirtækið Novartis óska eftir einstaklingum eldri en 18 ára til rannsókna á líftæknilyfi sem þykir eitt það besta sem er á markaðnum í dag.
Rannsókninni stýrir Bárður Sigurgeirsson en hann skrifaði einmitt grein um líftæknilyf í tímarit Spoex árið 2011 sem fylgir með fréttinni.

Þátttaka í rannsókninni er gjaldfrjáls og þátttakendur þurfa að vera með útbrot á um það bil 10% af yfirborði húðarinnar.

Áhugasamir hafi samband við Sigríði hjá Húðlæknastöðinni á netfangið sigridur@hls.is

Doktor Ragna Hlín Þorleifsdóttir húðlæknir

Ragna Hlín Þorleifsdóttir húðlæknir varði á dögunum doktorsritgerð sína sem fjallar um minnkandi einkenni psoriasis eftir hálskirtlatöku. DV gerði rannsókn Rögnu Hlínar skil 17. janúar 2017.

Í umfjölluninni kemur m.a. “[…]að sjúklingum sem fóru í hálskirtlatöku batnaði marktækt meira en þeim sjúklingum sem ekki fóru í aðgerð. Batinn hélst líka í þessi tvö ár sem við fylgdum sjúklingunum eftir. Hálskirtlatökuhópurinn greindi auk þess frá auknum lífsgæðum og minni streitu tengdri psoriasis eftir aðgerðina. Samfara klínískum bata fundum við að M/K-eitilfrumum fækkaði verulega í blóði þeirra sjúklinga sem fengu bata en hins vegar ekkert hjá þeim sem engan bata fengu. Þessar frumur voru til staðar í ríkum mæli í þeim hálskirtlum sem fjarlægðir voru og þær liggja því undir grun um að vera sökudólgar í sjúkdómnum,” upplýsir Ragna Hlín.”
Rannsók Rögnu Hlínar má lesa hér
Við bendum einnig  á vef Háskóla Íslands 

Ragna Hlín tók þátt í fræðslumyndbandi sem Spoex gerði um psoriasis; sjá hér:[wpdevart_youtube]https://www.youtube.com/watch?v=GoTyMso1tZw&list=PLDUUHZ4Ox-R-OuMy2AooF0wd6aZlplB94[/wpdevart_youtube]