Blog

Á núverandi stundu kjósa flestir að halda meðferð sinni áfram en við mælum með því að allar breytingar á meðferð fari fram í fullu samráði við húðlækni. Það þarf að meta útfrá hverju einstaka tilfelli því stöðvun meðferðar getur ollið versnun húðeinkenna. Einnig getur reynst erfitt að sækja sér heilbrigðisþjónustu á næstkomandi mánuðum og því best að hafa fullt samráð við lækni áður en ákvörðun er tekin.

Dávur í Dali er færeyskur nemi við sálfræði frá Háskólanum í Reykjavík. Dávur sem er fyrrum meðlimur ungliðahreyfingar Spoex, Ungspoex rannsakar nú í tvíþátta rannsókn sinni líðan fólks með psoriasis á Íslandi. Fyrri partur rannsóknarinnar felst í svörun á spurningalista sem er á meðfylgjandi vefslóð.

Það er félaginu mikill fengur að fólk vilji rannsaka sjúkdómana psoriasis og exem og áhrif þeirra. Við hvetjum sem flesta til að fara inn á meðfylgjandi vefslóð og styðja við bakið á fræðasamfélagið sem styrkir þekkingu ennfremur á sjúkdómnum psoriasis.

Slóðin á rannsóknina er:

https://pso.questionpro.com

Það hafa verið gerðar margar rannsóknir um áhrif  exems og psoriasis á bæði meðgöngu og breyttra sjúkdómseinkenna eftir að meðgöngu líkur.

Margar konur lýsa miklum breytingum á líkama sínum annaðhvort á meðan meðgöngu stendur eða eftir barnsburð en staðreyndin er sú að hormón virðast hafa mikil áhrif á bólgusjúkdóma.

Hins vegar er ekkert algilt um hvort það sé til hins betra eða verra.

Á meðan sumar konur lýsa mikilli betrun á meðan meðgöngu stendur verða aðrar verri.

Hjá sumum er munur á hvar þær eru staddar í meðgöngunni.

Enn fremur virðast sumar verða svo til einkennalausar af sjúkdómum sínum eftir meðgöngu en aðrar mun verri en þær voru áður en þær urðu ófrískar.

Það er því í stuttu máli ekki hægt að alhæfa um neitt þegar kemur að áhrifum meðgöngu kvenna með psoriasis og exems á sjúkdóma þeirra né um líðan þeirra eftir að meðgöngu líkur því það er algjörlega einstaklingsbundið hvernig áhrif meðgangan hefur á hverja og eina konu.

Algengt er á áramótum eða öðrum stórum kaflaskilum að setja háleit markmið um nýjan lífsstíl. Bætt útgáfa af sjálfum sér sem mun sannarlega ekki falla aftur í freistni heldur frelsast að eilífu í betra formi og með bættu mataræði.

Þetta eru sannarlega góð fyrirheit og það er löngu sannað að bættur lífsstíll  hefur jákvæð áhrif á psoriasis, gigt og exem. Hreyfing, góður svefn og betra mataræði.

En hvert er þá vandamálið?

Það er í sjálfu sér enginn vandi – en hætta á því freistast til að fljúga of nálægt sólinni eins og Íkarus gerði forðum.

Bætt lífsgæði eru alltaf af hinu góða en gott er að huga að betra er að taka hænuskref og setja sér raunhæf markmið. 

Hafi maður ekki stundað neina hreyfingu af ráði áður -er fullkomlega óraunhæft að ætla sér að mæta 4-5 sinnum í viku í ræktina, eða að ætla sér að vera í 2-3 tíma í hvert skipti.

Þá eru færri skipti eða stuttar æfingar sem maður getur sinnt, mun fýsilegri kostur.

Það sama á við um mataræði. Margir fara á svokallaða kúra á svona tímamótum. Lágkolvetna, 5:2 fasta, vegan, sykurleysi… Kúrarnir eru margir og hafa líklegast flestir góð áhrif. En hættan við að stökkva í djúpu laugina og byrja svart/hvítt á erfiðum kúr, er sú að maður haldi mataræðið ekki til streitu og gefist fljótlega upp í stað þess að gæta alltaf meðalhófs í mat og drykk.

Okkar meðmæli eru því þessi:

Gangið hægt um gleðinnar dyr og njótið þess að vera til, meðvituð um að líkaminn er musteri sem verður að hlúa að.

Okkur er umhugað um skjólstæðinga okkar og bjóðum því upp á hefðbundinn opnunartíma á göngudeildinni dagana föstudaginn 27. desember og mánudaginn 30.desember næstkomandi.

Hvíld starfsfólks okkar er líka mikilvæg og því er göngudeildin lokuð mánudaginn 23. desember og „rauða daga“ yfir hátíðarnar.

Við bjóðum ykkur velkomin á nýju ári samkvæmt hefðbundnum opnunartíma fimmtudaginn 2.janúar 2020.

Stjórn og starfsfólk Spoex vill þakka fyrir öll brosin og ánægjulegu stundirnar á árinu sem er að líða.

Megi ljós og friður fylgja ykkur inn í nýjan áratug.

Spoex stendur fyrir Samtök psoriasis- og exemsjúklinga. Samtökin eru staðsett í Bolholti 6, 105 Reykjavík en starfa fyrir sjúklinga allsstaðar á Íslandi.

Hlutverk Spoex er í raun tvíþætt því Spoex er félag sem starfar í þágu félagsmanna sinna og hins vegar rekur félagið göngudeild, staðsetta í Bolholti þar sem skrifstofan er einnig staðsett.

Það er 7 manna stjórn sem er ábyrg fyrir starfi Spoex en í hennar umboði starfar skrifstofustjóri sem sér um allan daglegan rekstur.

Á skrifstofunni fer fram mikið og þarft starf; halda þarf utan um málefni er varða félagsmenn og sinna bókhaldi og erlendu samstarfi, enda er Spoex aðili að alþjóðlegu psoriasis samtökunum IFPA og Nordpso sem eru samtök norrænna psoriasisfélaga. Einnig fara samskipti við aðra aðila í gegnum skrifstofuna. Þar má nefna fréttaveitur, ráðuneyti og önnur félagasamtök eins og ÖBÍ sem SPOEX er aðili að.

Fræðslufundir og fyrirlestrar eru haldnir á vegum félagsins og þar ber helst að nefna metnaðarfulla dagskrá á alþjóðadegi psoriasis sem er haldinn 29. október ár hvert. Félagið gefur út tímarit einu sinni á ári og stutt fréttabréf fyrir fólk skráð á póstlista.

Á göngudeild Spoex er hlýlegt andrúmsloft og vel tekið á móti gestum. Þar er veitt ljósameðferð, fræðsla og stuðningur við sjúklinga. Þar er tekið við skjólstæðingum sem hafa fengið tilvísun frá húðlækni um ljósameðferð en kjósi skjólstæðingar að koma í Bolholt í meðferð þarf að biðja húðlækni sérstaklega um það.

Læknir göngudeildarinnar er Birkir Sveinsson. Birkir kemur reglulega á deildina og sinnir sjúklingum.
Tímapantanir fara í gegnum móttöku göngudeildar í síma 588-9620 eða með tölvupósti á gongudeild [hja] spoex.is

Samantekt og ráðleggingar Önju Ísabellu

Eitt birtingarform psoriasis og exems er í hársverði og þykir mörgum það erfitt viðfangs, einkum þeim sem eru með sítt hár. 
Blettirnir þar byrja eins og annars staðar á líkamanum fyrst eins og rauðar skellur sem mynda síðar silfrað hreistur sem síðar dettur af.

Psoriasis og exem í hársverði er mjög algengt og margir fá raunar bara bletti þar og hvergi annars staðar. Þessu fylgir oft mikill kláði og hitatilfinning. Mikilvægt er að meðhöndla hársvörðinn til að slá á einkenni og óþægindi sem þessu kann að fylgja.

Það er mismunandi hvaða ráð virka fyrir hvern og einn en það ætti alltaf að vera markmið að minnka bólgur í líkamanum því sjúkdómarnir eru bólgusjúkdómar og því þarf að meðhöndla líkamann að innan og utan. 
Slík meðhöndlun er þá allt frá því að borða bólguminnkandi fæði og forðast mat sem er bólguaukandi. Einnig vinnur hreyfing og góður nætursvefn á móti bólgum.

En fyrir utan þetta og að sjálfsögðu eiginlegar meðferðir ávísaðar af húðlæknum eins og sterameðferð og ljósameðferð, eru ýmsar vörur sem hafa reynst mér og öðrum vel og mig langar að benda á að inni á lokuðum Facebook hóp sem heitir „Umræðuhópur um psoriasis og exem -ætlaður fólki á öllum aldri” geta allir mælt með vörum, efst á síðunni. Það er gert með lýðræðislegum hætti þannig að fólk getur lagt sitt atkvæði á þær sem hafa virkað fyrir sig.

Í meginatriðum er aðalatriðið er að tryggja góðan raka, bæði í hársverði og hári.
Það er gert með því að nota gott sjampó, góða næringu, stundum djúpnæringu -einkum yfir köldustu og heitustu mánuðina, hárvökva/smyrsli fyrir hársvörð og hárolíu til að viðhalda raka í hárinu.

Ég mæli með að eiga fleiri en eina góða tegund af sjampói og nota þær til skiptis svo að líkaminn nái ekki að byggja upp “varnir” gegn einni tegund, þ.e minnka líkurnar á því að það hætti að virka á blettina. Mig langar að benda á að ein meðferð gegn psoriasis er svokölluð tjörumeðferð og það er hægt að fá svokallað tjörusjampó. Mörgum finnst lyktin af því vond, en mér finnst hún góð -pínu sérstök og það besta er að það virkar vel!

Ég nota alltaf hárnæringu eða djúpnæringu yfir köldustu mánuðina en ég set djúpnæringu ca. 2-3 í mánuði, þegar mér finnst þurrkurinn bæði í hársverði og hári orðinn mjög mikill.

Hárolían er sett í þurrt hárið, bara 2-3 dropar í endana til að viðhalda þeim góða raka sem næringin gefur og vernda hárið enn betur.

Smyrsli: Á göngudeild Spoex höfum við mælt með ACP smyrsli frá Gamla aptótekinu, það er notað til að afhreistra húð og reynist einkar vel til notkunar í hársvörð samhliða ljósameðferð.
Þá er mælt með því að bera smyrslið í hársvörðinn að kvöldi og skola úr að morgni. Ég mæli með því að leggja viskustykki eða handklæði yfir koddann til að hlífa rúmfötunum.

Psoriasis er líklega meðal þeirra sjúkdóma sem lengst hefur verið vitað um í mannkynssögunni. Læknisfræði þróaðist í Mesópótamíu og elstu heimildir eru á steintöflum (e. clay tablets) 1000-3000 árum fyrir Kristsburð. Húðsjúkdómar voru vel þekktir og kallaðir asu og voru lækningar á þeim stundaðar af prestum og spámönnum. Ekkert er þó að finna með vissu um psoriasis í þessum heimildum.

Í Egyptalandi til forna voru samkvæmt Herodetusi læknar fyrir hvert líffæri að heilanum undanskildum þar sem talið var að hann hefði ekkert hlutverk. Í heimildum frá þessum tíma 1500 árum fyrir Krist (Ebers papyrus) er ótal húðsjúkdómum lýst og hugtakið húðflögnun kemur oft fyrir en ekki er hægt að greina þar einstaka sjúkdóma. Grikkir til forna notuðu orðið lepra um flagnandi húðkvilla. Þeir notuðu psora til að lýsa húðkvillum með kláða.

Heimildir um læknisfræði eru af skornum skammti í ritum gyðinga til forna helst er að þær sé að finna í Gamla Testamentinu. Í Leviticus er að finna stutta lýsingu á húðsjúkdómi sem kallast zaraath og sumir fræðimenn telja að geti verið psoriasis þó holdsveiki (e. leprosy), vitiligo eða sveppasýkingar komi einnig til greina. Margar tilvitnanir í Biblíunni um leprosy eru líklega um psoriasis. Í Konungsbók er holdsveiki lýsing Naaman á húðkvilla þar sem húðin er hvít sem snjór. Líklega er þarna verið að lýsa silfurlituðu hreistri psoriasis skellna.

Í indversku trúarriti Charaka Samita (100 f.Kr. til 100 e.Kr.) sem er hluti af Ayurvedic fræði er lýsing á sjúkdómi sem gæti verið psoriasis.

Ímyndið ykkur að húðsjúkdómur skuli talinn svo skelfilegur að þeir sem eru haldnir honum þurfi að bera bjöllu um hálsinn svo allir geti vitað um ferðir þeirra.

Þeir sem voru haldnir psoriasis þurftu einnig að matast á aðskildum borðum frá öðrum og klæðast sérstökum fötum til að hylja þykkar húðskellurnar. Bölvun var einnig talin fylgja þessu fólki og í verstu tilfellum voru psoriasis sjúklingar útilokaðir frá samfélaginu og jafnvel brenndir á báli. Þetta var á hinum myrku miðöldum.

Saga húðsjúkdómsins sem við í dag þekkjum sem psoriasis er samofin sögu annarra sjúkdóma svo sem holdsveiki en sjúkdómarnir bera mörg sameiginleg einkenni. Það var þó ekki fyrr en á 19. öld sem psoriasis var aðgreindur frá holdsveiki.

Hippókrates, faðir vestrænnar læknisfræði lýsti hópi sjúkdóma sem einkennast af hreistrandi húðbreytingum sem hann kallaði lopoi sem er grískt heiti á yfirhúðinni (e. epidermis) líklega eru bæði psoriasis og holdsveiki í þessum hóp.

Flestir eru sammála um að það hafi verið Aurelius Celsus (25 F.K. – 45 E.K.) sem fyrstur lýsti psoriasis í riti sínu „De re medica“. Þar talar hann um húðsjúkdóm með mismunandi löguðum blettum og hreistri sem fellur af húðinni.

Heitið psoriasis er komið úr grísku en psora þýðir kláði og var fyrst notað af Galen frá Pergamon (133-200 F.K.). Galen var læknir í Rómaveldi og skrifaði mörg rit meðal annars um líffærafræði,  lífeðlisfræði, og lyfjafræði.

Lengi vel voru húðsjúkdómar meðhöndlaðir af skurðlæknum. Daniel Turner (1667-1741) var skurðlæknir sem lagði stund á rannsóknir á húðsjúkdómum. Hann gaf út bók 1712 „De morbis cutaneis. A treatise of diseases incident to the skin”. Í henni er frekar óskýr lýsing á psoriasis sem hann kallar „Leprosy of the Greek” til aðskilnaðar frá holdsveiki sem hann kallar „Leprosy of the Arabian”. Hann gerði sér einna fyrstur grein fyrir að krem eða önnur staðbundin meðferð við húðsjúkdómum geti haft áhrif á innri líffæri.

Charles Anne Lorry (1726-1783) sem síðar varð læknir Loðvíks 16. og talinn fyrsti franski húðsjúkdómalæknirinn, gaf 1777 út bókina „De morbis cvtaneis”. Þessi bók var yfir 700 síður, þar er í fyrsta sinn gerð tilraun til að flokka húðsjúkdóma eftir orsökum og tengslum þeirra við innri líffæri og taugakerfið.

Robert Willan (1757-1812) var sá sem skilgreindi psoriasis sem sérstakan sjúkdóm en hann notaði hins vegar nafnið lepra (Willan’s lepra). Lýsingar hans eru á psoriasis en ekki holdsveiki. Hann lýsti mismunandi formum af psoriasis þ.e. guttae, diffuse, palmaria, unguium, og inveterata. Hann gerði sér grein fyrir að psoriasis byrjar oft á olnbogum og hnjám og dreifir sér í hársvörð og í neglur á tám og fingrum.

Ferdinand Hebra (1816-1880) var austurískur húðsjúkdómalæknir sem 1841 greindi endanlega psoriasis frá holdsveiki og gerði endurbætur á flokkunarkerfi Willans. Hebra festi nafnið psoriasis í sessi.

Árið 1818 gerði Jean Louis Alibert (1768-1837) sér grein fyrir tengslum liðskemmda og psoriasis sem Pierre Bazin (1807-1878) nefndi arthritis psoriatica 1860. Lýsingar á afbrigðum af psoriasis fylgdu í kjölfarið pustuler generalisata (Zumbusch 1910) og síðar palmo-plantar (Barber-Königsbeck). Sumir höfundar lýstu síðar einkennum psoriasis sem hjálpuðu við greiningu.

Meðal þessara höfunda var Heinrich Köbner (1838-1904) prófessor í húðlækningum frá Breslau í Póllandi en við hann er Köbners phenomena (psoriasis í ör eða sár) kennt. Hann lýsti fyrstur þessu sérstaka fyrirbæri þar sem psoriasis útbrot koma á húð þar sem hún hefur orðið fyrir áverka. Síðar hefur þetta einkenni verið notað til að rannsaka psoriasis á frumstigi.

Heinrich Auspitz (1835-1886) nemandi Hebra lýsti punktblæðingum þegar hreistrið er tekið af psoriasis blettum. Þetta fyrirbæri er kallað Auspitz sign þó svo D. Turner, R. Willan og F. Hebra hafi allir veitt þessu athygli áður. Auspitz rannsakaði psoriasis í smásjánni og sum heiti sem notuð eru enn í dag svo sem parakeratosis (sem lýsir frumukjörnun í hornlaginu sem ekki eiga að vera þar) og acantosis (þykknun yfirhúðarinnar) eru frá honum komin. Í lok 19. aldar er smásjármynd (vefjameinafræði) psoriasis lýst í smáatriðum, að því verki komu auk A. Hebra, Unna og William Munro. Munro lýsti 1898 litlum graftarkýlum (e. microabcessum) í yfirhúðinni með hvítum blóðkornum (e. neutrophil). Þessi kýli eru einu breytingarnar í psoriasis smásjármyndinni sem eru sérkennandi fyrir psoriasis.

Það var svo á seinni hluta 20. aldar sem sýnt var fram á að yfirhúðin í psoriasis inniheldur 25 falt meiri frumuskiptingar en eðlileg húð. Rannsóknir Weinstein 1968 sýndu að endurnýjunartími yfirhúðarfrumna í psoriasis er styttur úr 27 dögum eðlilegrar húðar í 4 daga psoriasis húðar.

Á 20. öld gera menn sér svo grein fyrir því að psoriasis er erfðasjúkdómur og að umhverfisþættir svo sem sýkingar og streita geti haft áhrif á sjúkdóminn og stundum jafnvel komið honum af stað.

Undanfarna áratugi hafa rannsóknir á tengslum psoriasis og ónæmiskerfisins verið áberandi. Þar hefur komið fram að ræsing ákveðinna ónæmisfrumna svokallaðar T-frumur geti verið undanfari sjúkdómsins.

Þó mikill fjöldi meðferða sé til staðar er erfitt að meðhöndla psoriasis vegna langvinns eðlis sjúkdómsins. Engin lækning við psoriasis er til staðar í dag en fjöldi meðferða hafa verið þróaðar sem halda einkennum sjúkdómsins í skefjum. Stöðug þróun er í lyfjum og öðrum meðferðaformum við psoriasis. Mikill árangur hefur náðst síðan um síðustu aldamót með tilkomu líftæknilyfja (e. biologics).

Greinin birtist fyrst í tímariti Spoex árið 2016.
Birkir Sveinsson er húðlæknir göngudeildar Spoex og hefur þar reglulega viðkomu ásamt því að starfa á Húðlæknastöðinni í Smáranum. Hægt er að panta tíma hjá Birki með því að hringja í 588-9620 á opnunartíma göngudeildarinnar.

Heimildir

• Menter, Alan; Stoff, Benjamin (2011). Psoriasis. Manson Publishing.
• Löser, Christoph; Plewig, Gerd; Burgdorf, Walter (2013). Springer Vorlag. Pantheon of Dermatology: Outstanding Historical Figures.