Hulda Viktorsdóttir hjúkrunarfræðingur hóf störf á göngudeild Spoex í dag.
Verkefni Huldu snúa að skjólstæðingum göngudeildar og ljósameðferð þeirra. Hulda útskrifaðist vorið 2018 sem hjúkrunarfræðingur og hefur starfað bæði á bráðageðdeild Landsspítalans og var sem nemi á hjartadeildinni þar.
Við bjóðum Huldu hjartanlega velkomna til starfa!
Vinsamlega sendið póst á skrifstofa@spoex.is ef þið hafið áhuga á að heyra meira eða taka þátt í rannsókninni.
geoSilica Iceland óskar eftir þátttakendum af báðum kynjum til þess að taka þátt í rannsókn á áhrifum kísilsteinefnis geoSilica á exem/psoriasis.
Um er að ræða 12 vikna rannsókn þar sem þátttakendur munu taka inn og/eða spreyja á sig 100% náttúrulegum kísilsteinefni. Engin viðbætt efni eru í vörunni. geoSilica mun sjá þátttakendum fyrir kísilsteinefninu á meðan rannsókn stendur yfir. Skilyrði fyrir þátttöku eru eftirfarandi:
Við notkun afsláttar ber félagsmönnum að sýna félagsskírteini Spoex. Hægt er að panta nýtt skírteini á skrifstofa@spoex.is
Bjarg, líkamsræktarstöð, Bugðusíðu 1 603 Akureyri, www.bjarg.is
25% af öllum kortum, afsláttur gildir ekki af námskeiðum
Crossfit Austur, Lyngási 12, 700 Egilsstaðir, www.crossfitaustur.com
Fyrsti mánuður frír í áskrift. Fjölbreyttir tímar sem henta öllum.
Frír íþróttaskóli fyrir börn meðlima 1x í viku og barnapössun möguleg.
20% afsláttur í netverslun Austurstore af fatnaði, aukahlutum, stuðningsvörum og húðvörum. Afslátttur gildir aðeins í netverslun www.austurstore.is með kóðanum “spoex19”.
Crossfit Selfoss, Eyravegur 33, 800 Selfoss, www.crossfitselfoss.is
15% af öllum staðgreiddum kortum
Gáski Bolholt 8 | 105 Reykjavík, Þönglabakka 1, Mjódd | 109 Reykjavík www.gaski.is
12 vikna kort 13.600 (20% afsláttur) / Árskort á 29.000
Heilsuborg Bíldshöfði 9, 110 Reykjavík, www.heilsuborg.is
13% afsláttur af líkamsrækt
Hress, líkamsræktarstöð Dalshrauni 11, 220 Hafnarfirði, www.hress.is
Árskort á 65.990kr
Hressó, líkamsræktarstöð, Strandarvegi 65 900 Vestmannaeyjum www.facebook.com/Hresso/
10% af allri líkamsrækt
Íþróttamiðstöðin Egilsstöðum, Tjarnarbraut, 700 Egilsstaðir
20% afsláttur af kortum í þrek og sund
Íþróttamiðstöðin og sundlaugin á Vík, Mánabraut 3, 870
Félagsmenn fá bæði frítt í sund og í tækjasalinn
Stúdíó Dan, Hafnarstræti 20, 400 Ísafirði
www.facebook.com/studiodan1/
20% afsláttur af kortum, gildir ekki fyrir samninga eða tímakort.
101 Spa, Reykjavík, Laugavegur 71, 101 Reykjavík, www.101spa.is
30% afsláttur af meðferðum mán-mið og 10% afsláttur fim-lau
Bláa lónið, allar verslanir, Laugavegi 15, Leifsstöð og í Bláa lóninu Svartsengi
40% afsláttur af öllum meðferðarvörum:
SILICA SOFTENING BATH AND BODY OIL, MINERAL MOISTERIZING CREAM, MINERAL INTENSIVE CREAM, SILICA MUD MASK.
Geo Silica, www.geosilica.is
2 FYRIR 1 af öllum vörum í vefverslun. Skrifið SPOEX í athugasemd þegar flaska er keypt og önnur fylgir í kaupbæti.
Lyfja, apótek um land allt
12% afsláttur af nokkrum vöruflokkum. Húðvörum, gerviskinni og hönskum.
Vegna laga um persónuvernd þarf að veita Spoex formlegt leyfi til að senda Lyfju kt. Viðkomandi til að virkja afsláttinn. Nýir meðlimir geta skráð samþykki við skráningu í félag Spoex.
Sálfræðimeðferð, Anna Dóra Steinþórsdóttir bókun í síma 866-4046.
Lífsteinn, Álftamýri 1, 105 Reykjavík.
Félagsmönnum Spoex býðst tíminn á 13.000 í stað 15.000. Þeir þurfa að taka fram við bókun að þeir séu meðlimir Spoex.
Þínir fætur fótaaðgerðarstofa Hafnarstræti 97, 600 Akureyri
500kr. afsláttur af almennu verði
Í hvert skipti sem viðskiptavinur framvísir félagsskírteini við kaup á bensíni hjá Olís styrkir hann Spoex, Samtök psoriasis- og exemsjúklinga og sparar pening sjálfur!
Olís framleiðir félagsskírteinin fyrir Spoex og eru kortin því bæði merkt félaginu efst í hægra horni og Olís.
OLÍS bensínstöðvar um land allt
10% afsláttur af vörum (öðru en tóbaki, lottói o.fl)
4 kr. afsláttur af bensíni við sjálsafgreiðslu
6 kr. afsláttur af bensíni í þjónustu
Félag Spoex vill benda fólki á að Sjúkratryggingar Íslands niðurgreiða nokkrar tegundir af mýkjandi og húðverndandi kremum en sjúklingar þurfa að sækja um þennan afslátt í gegnum húðlækni.
Meðfylgjandi listi er af húðmýkjandi kremum og smyrslum sem tók gildi 1.apríl 2017 og gildir í 5 ár.
Skilyrði fyrir greiðsluþátttöku er einhver eftirfarandi sjúkdóma: Hreisturhúð (ichtyosis) ICD-10 Q80,0 Psoriasis ICD-10 L40 Bráðaofnæmishúðbólga (atopic dermatitits) ICD-10 L20
Önnur húðbólga (other dermatitis) ICD-10 L30
| ACP | Smyrsli | 100 ml |
| Akvosum | Smyrsli | 595 ml |
| Akvósum m/ glyceroli 50% | Krem | 400 ml |
| Akvósum m/kabamid 10% | Smyrsli | 400 ml |
| Ammonium Lactate 12% | Áburður | 400 ml |
| Ceridal kuldakrem | Krem | 50 ml |
| Decubal | Krem áfylling | 1 kg |
| Decubal | Krem með pumpu | 1 kg |
| Decubal Lipid 70% | Krem | 500 ml |
| Eucerin AtoControl Body care lotion |
Áburður | 400 ml |
| Eucerin Repair Foot Cream 10% |
Krem | 100 ml |
| Hydrofil –Apótekið | Krem með pumpu | 500 ml |
| Hydrofil – Gamla Apótekið | Krem með pumpu | 500 ml |
| Locobase LPL | Krem | 490 g |
| Locobase Repair | Krem | 100 b |
| Kerecis Maricell Footguard | Krem | 500 ml |
| Kerecis Maricell Psoria | Krem | 500 ml |
| Kerecis Maricell Xma | Krem | 500 ml |
| Neostrata PDS Problem Dry Skin |
Krem | 100 ml |
| Vasilinum Salicylicum 10% | Smyrsli | 100 g |
Lyfjadeild Sjúktratrygginga Íslands -Sími: 515-0050 -Netfang: lyfjadeild@sjukra.is -www.sjukra.is
Auglýsum eftir psoriasis sjúklingum til að taka þátt í rannsókn: “Hlutverk LL-37 í psoriasis og tengsl þess við D-vítamín”.
Óskað er eftir sjálfboðaliðum frá 18 ára aldri með staðfesta greiningu á psoriasis til þátttöku í rannsókn á tengslum varnarpeptíðsins LL-37 við meingerð psoriasis.
Leitað er að 20 þátttakendum í rannsókn sem varir í 6 vikur og felur í sér tvær læknisheimsóknir á Húðlæknastöðina, í byrjun og enda meðferðar, og hefðbundna ljósameðferð þess á milli.
Þátttakendur þurfa að vera með greindir með psoriasis og hafa mikla útbreiðslu á útbrotunum. Einnig mega þátttakendur ekki hafa verið á ónæmisbælandi lyfjum eða líftæknilyfjum eða hafa verið í ljósameðferð í 4 vikur áður en rannsókn hefst.
Tilgangur rannsóknarinnar er að fá meiri vitneskju um grunnmeingerð psoriasis og hvernig varnarpeptíðið LL-37 spilar inn í meingerðina. Áhætta af þátttöku felst í mögulegum aukaverkunum vegna ljósameðferðarinnar og óþægindum vegna húð- og blóðsýnatöku.
Fyrir utan hina hefðbundnu læknisheimsókn, mun allur annar kostnaður vegna meðferðarinnar verða þátttakendum að kostnaðarlausu.
Rannsóknin hefur fengið leyfi Vísindasiðanefndar og verður framkvæmd á Húðlæknastöðinni, Smáratorgi 1, Kópavogi í samstarfi við ónæmisfræðideild Landspítalans. Ábyrgðarmaður rannsóknarinnar er Björn Rúnar Lúðvíksson, yfirlæknir ónæmisfræðideildarinnar (bjornlud@landspitali.is).
Ef þú hefur áhuga á að fá upplýsingar um rannsóknina, vinsamlegast hafðu samband með því að senda tölvupóst á hildusig@landspitali.is eða með því að hringja í síma: 543 5800 / 543 5803 (Hildur).
Tekið skal fram að þeir sem svara auglýsingunni hafa ekki skuldbundið sig til að taka þátt í rannsókninni. Taki þeir þátt, geta þeir dregið sig út úr rannsókninni, án þess að gefa sérstaka ástæðu fyrir ákvörðun sinni.
Síðastliðna helgi, 16-18 nóvember var haldinn stjórnarfundur Nordpso á Íslandi. Nordpso er samstarfsvettvangur allra norrænna psoriasis (og stundum exem) samtaka. Markmið samstarfsins er annars vegar að styðja hvert annað, fræða, læra hvert af öðru og svo eru stundum gerð stærri langtíma verkefni sem félögin starfa saman að. Eitt slíkra verkefna er svokallað Mutilans verkefni sem er samnorrænt verkefni norrænna gigtarlækna sem hafa síðustu árin rannasakað svokallaða mutilans mynd psoriasis gigtar. Rannsóknin er gífurlega mikilvæg því lítið var vitað um þennan sjúkdóm áður.
Dr. og prófessor Björn Guðbjörnsson hefur stýrt þessu verkefni og kynnti meðal annars rannsókn Mutilans hópsins á nýafstöðnum alþjóðadegi psoriasis þann 29.október. Björn skrifaði einnig um psoriasis gigt og mutilans í nýjasta tímariti Spoex en meira má lesa um það hér.
Þegar Nordpso fundir eru haldnir er jafnan hefð fyrir því að fulltrúar ungliða hverrar þjóða hittist við sama tilefni og haldi eigin fundi og stundum viðburði. Markmið þeirra er að styðja samnorrænt ungliðasamstarf og einkum hafa þau sinnt fræðsluhlutanum vel síðustu ár.
Á meðfylgjandi myndum má annarsvegar sjá hópmynd af fulltrúum Nordpso og ungliðum þjóðanna. Hins vegar er mynd frá fundarstarfinu þegar Dr. Björn Guðbjörnsson kom og kynnti nýjustu rannsóknir Mutilans verkefnisins.
Dr. Björn Guðbjörnsson prófessor í gigtarrannsóknum við Læknadeild Háskóla Íslands og sérfræðingur við Rannsóknarstofu í Gigtarsjúkdómum, Landspítala svarar hér spurningum um rannsóknir á sóragigt á Íslandi
Rannsóknastofa í gigtarsjúkdómum (RG) við Landspítala (LSH) hóf starfsemi sína 1996 og er því 22 ára. Að stofnun rann- sóknarstofunnar stóðu; Læknadeild HÍ, LSH og Gigtarfélag Íslands með stuðningi Lionshreyfingarinnar. Rannsóknarstofan er hluti af starfsemi gigtlækningadeildar LSH sem skipuð er sérstakri stjórn með fulltrúum LSH, Læknadeildar HÍ og Gigtar- félags Íslands.
Auk fastra starfsmanna RG hefur fjöldi nemenda í heilbrigðis- vísindum; læknar og læknanemar, líffræðingar, lyfjafræðingar, hjúkrunarfræðingar og sjúkraþjálfarar stundað rannsóknarnám á meistara- og doktorsstigi undir verndarvæng RG. Þá hefur RG verið í samstarfi við ýmis frumkvöðlafyrirtæki í lífvísindum, s.s. Naturimm og Expeda og náið samstarf er við ónæmisfræðideild LSH og Íslenska erfðagreiningu auk margra erlendra aðila.
Starfsemi RG er fjölbreytt, þar eru stundaðar grunnrannsóknir í bólguferlum, ónæmisfræði og erfðafræði, auk faraldsfræði- legra og klínískra rannsókna, svo sem lífsgæðarannsókna og á undanförnum árum hefur verið lögð áhersla á gagnagrunns- rannsóknir. Öll starfsemi RG er háð styrkveitingum þó að LSH og HÍ standi undir launakostnaði fastráðinna starfsmanna rann- sóknarstofunnar og undir grunnkostnaði vegna húsnæðis og þess háttar. Starfsemi RG hefur borið ríkulegan ávöxt en stofnun hennar skipti sköpum fyrir þróun gigtarrannsókna hér á landi. Allt frá stofnun RG hafa birst íslenskar rannsóknaniðurstöður á alþjóðavettvangi sem vakið hafa verðskuldaða athygli og leitt til samstarfs við viðurkennda alþjóðlega rannsóknahópa.
SEGÐU OKKUR FRÁ BAKGRUNNI ÞÍNUM BJÖRN OG HVAR ERTU MENNTAÐUR?
Ég útskrifaðist frá læknadeild HÍ 1981 og fór síðan til Svíþjóðar til náms í lyf- og gigtarlækningum. Fyrst við Huddinge sjúkrahúsið í Stokkhólmi en síðan við Akademíska sjúkrahúsið í Uppsala þar sem ég varði doktorsritgerð mína um heilkenni Sjögren ́s árið 1994.
Sjögrenssjúkdómurinn er sjálfsónæmissjúkdómur, óskyldur sóragigtinni, þó svo að einstaka sjúklingar með sóragigt geti fengið einkenni Sjögrens sjúkdómsins. Ég hóf síðan störf hér á RG árið 1998 í hlutastarfi.
HVER ERU AÐALVERKEFNI RG?
Aðalverkefni RG er að efla þekkingu á gigtarsjúkdómum á Íslandi og skapa umgjörð um rannsóknartengt nám því tengt. Forsenda öflugrar þjónustu við gigtarsjúklinga er góð þekking á algengi og hegðun þessara sjúkdóma hér á landi. Þekking á bólguferlum hinna ýmsu gigtarsjúkdóma tryggir góðar meðferðarákvarðanir nú á tímum líftæknilyfja.
ER RG AÐ RANNSAKA SÓRAGIGT?
Rannsóknir okkar á RG hafa beinst að liðbólgusjúkdómum svo sem iktsýki (oft nefnd liðagigt), hrygggikt og sóragigt en einnig að svokölluðum fjölkerfasjúkdómum eins og rauðum úlfum (SLE), heilkennum Sjögrens ásamt herlsimeini (systemic sclerosis) og öðrum gigtartengdum vandamálum eins og slitgigt, beinþynn- ingu og vefjagigt.
Fjöldi sóragigtarsjúklinga hafa lagt okkur lið við rannsóknir okkar á algengi, birtingarmynd og ættgengi sóragigtar á Íslandi. Auk þess hafa á fimmta hundrað sóragigtarsjúklingar sem hafa fengið meðferð með líftæknilyfjum tekið þátt í skráningu sjúk- dómseinkenna í ICEBIO-gagnagrunninn.
HVAÐ ER ICEBIO?
Flestir sjúklingar sem þarfnast líftæknilyfjameðferðar vegna gigtarsjúkdóma þekkja ICEBIO og taka virkan þátt í skráningu í hann. Þessu skráningarkerfi var lýst í Gigtinni, tímariti Gigtar- félags Íslands (2. tölublað 2009).
Markmið kerfisbundinnar skráningar í ICEBIO er að tryggja bæði gæði og öryggi flókinnar lyfjameðferðar. Upplýsingar sem eru skráðar í ICEBIO, bæði á göngudeild gigtar á LSH og á stofum sjálfstætt starfandi gigtarlækna eru hluti af sameiginlegri rafrænni sjúkraskrá viðkomandi sjúklings og mikilvægur öryggisþáttur. Ennfremur er unnt að nota gögn úr ICEBIO til rannsókna að fengnum viðeigandi leyfum frá Vísindasiðanefnd og Persónu- vernd.
EIGA RANNSÓKNIR Á SÓRAGIGT SÉR LANGA SÖGU HÉR Á ÍSLANDI?
Árið 1973 voru fyrstu ítarlegu vísindagreinarnar birtar um sóragigt. Fyrst um tengsl psoriasis og ýmissa liðbólgueinkenna en birtingarmynd sóragigtar getur verið fjölbreytt. Strax í upphafi lýstu rannsakendur sterkum ættartengslum sjúklinga. Í upphafi voru rannsóknir á sóragigt tiltölulegar fáar en á síðasta áratug hefur ritrýndum fræðigreinum um sóragigt fjölgað. Prófessor Helgi Valdimarsson hóf þessar rannsóknir hér á landi.
Dr. Jóhann Elí Guðjónsson varði doktorsritgerð sína um psoriasis árið 2003 við HÍ undir handleiðslu Helga Valdimarssonar. Heiti hennar var; Erfðir, klínísk einkenni og meingerð. Dr. Þorvarður Jón Löve varði síðan doktorsritgerð sína um sóragigt árið 2014, þar sem við lýstum í fyrsta sinn algengi sjúkdómsins hér á landi og hve sterkt hann liggur í fjölskyldum ásamt því hvernig ákveðnar naglbreytingar tengjast sóragigt. Síðan höfum við Þorvarður unnið sameiginlega að fleiri rannsóknum um sóragigt, bæði úr íslenskum efnivið en einnig með alþjóðlegum samstarfsverkefnum.
ER RG Í ALÞJÓÐLEGU SAMSTARFI ÞEGAR UM ER AÐ RÆÐA SÓRAGIGTARRANNSÓKNIR?
Já, við höfum verið í umfangsmiklu rannsóknastarfi með erlendum aðilum á síðustu árum. Þar er fyrst að nefna The Nordic PAM Study þar sem við rannsökum svokallaða „mutilans“ sjúklingum er skoðað. Þá höfum við unnið nokkrar rannsóknir með Dönum þar sem við erum með sambærileg gagnasöfn, DANBIO og ICEBIO, um sóragigtarsjúklinga sem þarfnast líftæknilyfjameðferðar. Þar höfum við skoðað áhrif mismunandi skammta af infliximab sem er líftæknilyf, svokallaður TNF hemill og enn fremur hvernig líkamsþyngd hefur áhrif á meðferðarár- angur meðal sóragigtarsjúklinga sem þarfnast lyfjameðferðar með líftæknilyfjum.
Nýlega hófum við víðtækt samstarf meðal Norðurlandanna á öllum stóru liðbólgusjúkdómunum, þar með talið sóragigt. Þar gefst okkur tækifæri á að bera saman meðferðaárangur og virkni sjúkdómanna ásamt ýmsum heilsufars- og samfélagsþáttum. Verkefnið er stutt stórum rannsóknarstyrk frá NordForsk og hefur verkefnið verið kallað Reuma-NordData. Hluti þessa verkefnis hefur stækkað þar sem 15 lönd í Evrópu hafa tekið sig saman um að skoða hrygggikt og sóragigt með samskonar hætti og hefur verkefnið fengið vinnuheitið Euro-SpA. Þessi verkefni eru mislangt á veg komin en flestir íslensku gigtarlæknanna koma að þessum verkefnum með einum eða öðrum hætti.
HVAÐA EINKENNUM ÞURFA SJÚKLINGAR AÐ VERA VAKANDI FYRIR OG HVER ERU HELSTU EINKENNI SÓRAGIGTAR?
Einkenni liðbólgu eru oftast liðverkir og stirðleiki, aðallega á morgnana, sem getur varað fram að hádegi. Þá geta útlimaliðir, einn eða fleiri, bólgnað. Margir fá einkenni um hrygggikt með bakverk og stirðleika sem hverfur við létta hreyfingu þegar líður á daginn. Ennfremur einkennist sóragigt af svokölluðum pulsufingrum eða puslutám sem einkennast af þrútnum og bólgnum fingrum eða tám (sjá mynd I). Margir sjúklingar eru með festumein, oftast um olnboga, hné og við hæl.
Því er birtingarmynd sóragigtar margbreytileg og því auðvelt að missa af þessari sjúkdómsgreiningu þar sem margir sjúklingar hafa ekki áberandi liðbólgur við læknisskoðun.
HVAÐ GREINIR PSORIASISGIGT FRÁ ÖÐRUM LIÐBÓLGUM OG ERU MEÐFERÐARÚRRÆÐI ÖÐRUVÍSI?
Aðaleinkenni sóragigtar er að flestir sjúklingar hafa þegar þekktan húðsjúkdóm. Þó er sjötti hluti þeirra sjúklinga sem greinast með sóragigt ekki með psoriasis við skoðun hjá gigtarlækni, það er þeir fá sóragigt áður en húðsjúkdómurinn gerir vart við sig.
Það getur flækt sjúkdómsgreininguna. Ekkert blóðpróf eða myndataka getur staðfest sóragigt, heldur er sjúkdómsgrein- ingin fyrst og fremst klínísk, þar sem saga sjúklings og nákvæm liðskoðun er mikilvægust við greininguna á sóragigt.
Meðferð við sóragigt er að hluta til sambærileg við aðra bólgusjúkdóma, þar sem sjúkra- og iðjuþjálfun er mikilvæg til að varðveita færni og starfsgetu en lyfjameðferð er að nokkru leyti sú sama. Á síðustu árum hafa komið fram ný lyf sem eru sértækari fyrir sóragigt en aðra liðbólgusjúkdóma, þannig að velja þarf lyfjameðferð vandlega með tilliti til alvarleika gigtarinnar og hvaða fylgisjúkdómar geta verið á ferðinni sem hafa áhrif á lyfjavalið.
Stóra byltingin í meðferð kom upp úr aldamótum með tilkomu svokallaðra líftæknilyfja. Í fyrstu var um að ræða lyf sem hindruðu
bólguferilinn mjög sértækt með því að hindra virkni TNF boðefnisins. Á síðari árum hafa komið fram fleiri sértæk líftæknilyf sem hafa áhrif á aðra bólguþætti eins og IL17 og IL23. Handan við hornið er frekari lyfjaþróun með smásameindum sem munu gefa fleiri möguleika til meðferðar og aðlaga meðferðina að hverjum sjúklingi, þ.e. svokölluð „personalized medicine“.
ER MIKILVÆGT AÐ FARA TIL GIGTARLÆKNIS EF MAÐUR HEFUR LIÐBÓLGUR? GETA EINKENNI VERSNAÐ EF MAÐUR LEITAR SÉR EKKI HJÁLPAR SNEMMA EÐA ER HÆGT AÐ HINDRA AÐ EINKENNI VERSNI?
Það er mikilvægt að greina alla liðbólgusjúkdóma snemma, þar með talið sóragigt. Bólgan er oftast minni í byrjun og liðskemmdir ekki byrjaðar eins og gerist ef liðbólgan er látin óáreitt. Þannig er hægt að varðveita færni hvers og eins.
Hafi einstaklingur með psoriasis grun um að hafa sóragigt er einfaldast að leita til heimilislæknis og fá það staðfest að um sóragigt geti verið að ræða og fá tilvísun til gigtarlæknis til frekari sjúkdómsgreiningar og mats á sjúkdómsvirkni, sem er grundvöllur að vali á meðferð.
Virk meðferð getur dempað sjúkdómsvirkni sóragigtar og húðsjúkdóms með þeim áhrifum að sóragigtin fari í sjúkdóms
hvíld til lengri tíma. Þá verður sjúklingurinn nær einkennalaus frá gigtinni.
ERU EINHVER MEÐFERÐARÚRRÆÐI SEM VIRKA SAMEIGINLEGA Á HÚÐ OG LIÐI. TIL DÆMIS LÍFTÆKNILYF, VERÐUR AÐ VELJA HVORT VINNA EIGI MEÐ HÚÐEINKENNI EÐA LIÐBÓLGUR?
Val meðferðar er mjög áþekkt hvort sem það er psoriasis eða sóragigt sem verið er að meðhöndla. Ónæmisdempandi meðferð er fyrst og fremst methótrexat sem gagnast oft vel gegn bæði húð- og liðeinkennum en þegar það dugar ekki er oft gripið til líftæknilyfja. Þar er fyrsta valið oft svokallaðir TNF-hemlar.
Önnur líftæknilyf eru með aðra verkun og þarf að velja þau eftir sjúkdómsstigi, bæði alvarleika og birtingarmynd og með tilliti til ýmissa fylgisjúkdóma sem eru algengir meðal sóragigtarsjúklinga (sjá yfirlitsmynd af klínískum leiðbeiningum III: Sjá nánar https://www.landspitali.is/fagfolk/kliniskar-leidbeiningar/ leit-i-kliniskum-leidbeiningum/).
VARÐANDI MEÐFERÐ PSORIASIS SJÚKLINGA Á ÍSLANDI, ÞEKKIST ÞAÐ AÐ HÚÐ OG GIGTARLÆKNAR VINNI SAMAN LÍKT OG GERIST VÍÐA ERLENDIS?
Víða erlendis eru til meðferðaeiningar þar sem læknateymi gigtar- og húðlækna vinna saman við meðferð psoriasissjúklinga. Hér á landi eru ekki sérstakar móttökur fyrir þennan sjúklingahóp en gott samstarf er á LSH milli gigtar- og húðdeildarinnar sem báðar eru staðsettar í Fossvogi. Læknar á deildunum hittast reglulega og ræða erfið tilfelli í þeim tilgangi að hjálpa sjúklingunum og bæta líðan þeirra og lífsgæði.
Bólgur eru það sem á ensku nefnist „inflammation“. Þær eru varnarsvar líkamans við áverkum, skemmd eða árás t.d. sýklaárás. Ónæmiskerfið stýrir vörnum líkamans og bólgusvörun. Eðlileg bólgusvörun er varnarkerfi líkamans gegn sjúkdómum. Ef allt er eðlilegt stöðvast framleiðsla bólguvaka að viðgerð lokinni. Haldi líkaminn hins vegar áfram að framleiða bólgumyndandi boðefni, getur það leitt til þrálátrar bólgu á lágu stigi. Langvinn og óeðlileg bólgusvörun getur verið skaðleg og valdið offitu3 og erfiðum sjúkdómum. Þar má nefna sjúkdóma eins og liðagigt, kransæðasjúkdóma, alzheimer og ýmsar tegundir krabbameins.
Psoriasis er langvarandi sjálfsofnæmis- og bólgusjúkdómur sem ekki er til nein lækning við. Meðferðir við psoriasis miðast við að halda einkennum niðri því sjúkdómurinn einkennist af versnun og betrun. Sjúkdómurinn felur í sér offjölgun keratínfruma og talið er að 2-3% fólks séu með psoriasis. Sjúkdómurinn birtist annars vegar í húð og hins vegar í liðum.
Sjúkdómurinn er arfgengur en umhverfisþættir geta líka haft áhrif á einkenni hans. Einkenni sjálfsofnæmissjúkdóma er að ónæmis- viðbragð beinist gegn heilbrigðum vefjum líkamans, veldur bólgum og síðan skemmd á líkamshlutum. Psoriasis í húð einkennist af hreistrun, kláða og roða í húð. Psoriasisgigt einkennist af bólguviðbragði sem leggst einkum á liði en hefur ákveðin tengsl við bólgu í öðrum vefjum. Liðbólgur vegna psoriasisgigt- ar geta leitt til óafturkræfs skaða á liðum með færniskerðingu.
Exem er krónískur bólgusjúkdómur í húð sem byrjar oft með kláða og roða. Síðar myndast vessafylltar blöðrur eða rauðleitir hnútar sem geta sprungið og myndað vessandi sár. Exemið þróast að lokum yfir í þurrara stig þegar vessinn þornar og hrúður myndast. Helstu orsakir exems eru ofnæmi, erfðaþættir eða ef líkaminn er í sífelldri snertingu við efni sem skaðar hann.
Líkt og fram hefur komið eru bólgur eðlilegt svar ónæmiskerfi- sins þegar ógn steðjar að en við getum með lífsstíl okkar haft mikil áhrif á bólgur í líkamanum. Sterkt ónæmiskerfi er öflugasta vörnin.
Góður nætursvefn ef jafnframt mjög mikilvægur og rannsóknir hafa sýnt fram á að skertur nætursvefn eykur bólgumyndun í líkamanum. Reglulegur svefntími, rólegheit fyrir svefn og minnkun á áreiti á kvöldin eru heilræði við betri svefni. Minna áreiti getur einkum falist í að slökkva á, eða minnka áreiti frá tölvum og símum.
Mataræði er annar þáttur sem getur haft áhrif á bólgur. Líkaminn okkar beitir sínum ráðum til að láta okkur vita hvort fæðan sem við neytum sé nægilega góð eða ekki. Húðin er stærsta líffæri mannsins og margir taugaendar eru í henni og þess vegna birtast í henni margir kvillar sem tengjast streitu og áreiti. Ofsakláði er dæmi um ofnæmisviðbragð við fæðu eða öðru áreiti á ónæmiskerfið sem birtist í húð með mörgum litlum eða stórum kláðablettum. Einkenni þessara bletta hverfa innan nokkurra klukkustunda og birtast oft síðar annars staðar. Samsetning fæðu, næringarskortur, of margar kalóríur, melting- artruflanir og fæðuofnæmi eða óþol endurspeglast allt í húðinni.
Nútímamaðurinn innbyrðir of margar hitaeiningar en er í senn vannærður í þeim skilningi að hann fær of lítið af raunverulegum næringarefnum. Mikilvægt er að skoða gæði þeirra hitaeininga sem við neytum og ættum við að leggja áherslu á næringarþéttni matvælanna, að þau innihaldi trefjar, vítamín, steinefni og plöntuefni. Fitusýrur sem auka bólgumyndun kallast Omega 6 fitusýrur sem eru í kjötmeti og ýmsum jurtaolíum (maísolíu og sojaolíu). Gott er að draga úr inntöku á afurðum sem innihalda Omega 6. Omega 3 fitusýrur eru hinsvegar bólguminnkandi og þær eru í fiski, lýsi og grænu grænmeti. Því er mælt með inntöku á lýsi og að bjóða upp á fisk 2-4 sinnum í viku til að auka „góðu fitusýrurnar“ í líkamanum. Jafnframt er mælt með ríkulegri neyslu á ávöxtum og grænmeti því andoxunarefnin og flavoníðar sem finnast í þeim hafa bólguminnkandi virkni. Notkun lauks, hvítlauks, engifers, karrý og rósmaríns er einnig gott gegn bólgum. Dragið úr sykur- og fituneyslu, einkum dýrafitu og takið C og D vítamín. Sumum hentar jafnframt að forðast kartöflur, tómata, unnar kjötvörur og osta.15 Við val á mat er best að leggja áherslu á góð næringarefni og að forðast tómar hitaeiningar.
Lykillinn að heilsusamlegra lífi felst einkum í því að skoða hvaða vísbendingar líkaminn er að senda okkur. Bólguminni lífsstíll felst í að minnka streitu og regluleg hugleiðsla getur kennt okkur skipta um takt, draga djúpt andann og læra að hlusta á eigin líkama.
Psoriasisgigt er bólgu- og gigtarsjúkdómur sem er oftast samfara húðeinkennum psoriasis. Í sumum tilvikum koma þó eingöngu fram gigtareinkenni. Einkenni psoriasisgigtar eru ekki einsleit. Algengust eru einkenni í stærri liðum, sérstaklega í neðri útlimum. Einnig getur psoriasis gigt lagst á smáliði handa og fóta og á úlnliði og eru þá einkenni yfirleitt báðum megin. Enn önnur birtingarmynd psoriasisgigtar eru liðbólgur í spjaldliðum og hrygg. Sjaldgæfasta birtingarmynd psoriasisgigtar er svo P A mutilans þar sem beinvefur eyðist og gerist það aðallega í höndum. Psoriasisgigt fylgja oft festumein, eða bólgur þar sem sinar og liðbönd festast á bein. Einkenni gigtarinnar geta verið sveiflukennd, allt frá vægum einkennum í tímabil þar sem bólgur, verkir og stirðleiki blossa upp.
Aðal umkvörtunarefni fólks með psoriasisgigt eru liðverkir, liðbólgur og stirðleiki. Það kemur því ekki á óvart að fólk með gigtarsjúkdóma hreyfi sig minna en heilbrigðir jafnaldrar. Sumir upplifa hræðslu við að hreyfing auki á verki og þreytu og skemmi jafnvel liði. En ávinningurinn af reglubundinni hreyfingu er gríðarlegur.
Betra er að eiga við verki, liðleiki eykst, vöðvastyrkur eykst og bein styrkjast. Hreyfing getur hjálpað til við þyngdarstjórnun, jafnvægi og samhæfing batna, streita minnkar, fólk sefur betur og upplifir minni þreytu, orka eykst og þol og úthald verður betra.
Hreyfing þarf helst að byggjast upp á 4 þáttum:
Liðleikaþjálfun – er ætluð til þess að hjálpa til við að viðhalda eða bæta hreyfanleika í liðum. Hægt er að hreyfa endurtekið í gegnum liðferil til þess að liðka eða teygja vöðvana. Liðferilsæfingar að kvöldi geta bætt svefn og dregið úr morgunstirðleika og liðferilsæfingar að morgni geta hraðað því að morgunstirðleiki líði hjá.
Styrkjandi æfingar – styrkari vöðvar styðja betur við liði og minnka álag á liðina. Einnig hafa þær jákvæð áhrif á beinþéttni og gera allar almennar athafnir auðveldari. Nýleg rannsókn, þar sem fólk með psoriasis gigt fór í 12 vikna styrktarþjálfun, sýndi fram á minni virkni sjúkdómsins eftir 12 vikur.
Þolþjálfun – bætir virkni hjarta, lungna og vöðva. Æfingar sem nota stóru vöðva líkamans á endurtekinn og taktfastan hátt og hækka púls. Meðalþungt álag er öruggt og áhrifaríkt og gott er að miða við að hægt sé að tala eðlilega á meðan þjálfun stendur.
Líkamsvitundaræfingar – eru æfingar sem hafa áhrif á jafnvægi, líkamsstöðu og beitingu, tilfinningu fyrir stöðu liða, samhæfingu og slökun.
Með því að finna hvenær hentar hverjum og einum best að æfa verður auðveldara að byggja upp vana og upplifa vellíðan við hreyfingu. Sé morgunstirðleiki vandamál er oft gagnlegt að gera eingöngu liðferilsæfingar á morgnana.
Alþjóðaheilbrigðisstofnunin (WHO) mælir með því að æfa með meðal álagi í 150 mínútur á viku fyrir fólk á aldrinum 18-64 ára en ef þreyta er vandamál má brjóta æfingatíma upp yfir daginn í 2-3 tíu mínútna lotur til þess að byrja með. Best er að gera ekki kröftugar æfingar 2 tímum fyrir svefn, hins vegar geta liðferils- æfingar og slökun hjálpað og haft jákvæð áhrif á svefngæði.
Ef þreyta er vandamál er gott að skoða hvaða daga vikunnar er minnst álag og æfa þá helst á þeim dögum.
Mestu máli skiptir að velja sér hreyfingu sem manni finnst skemmtileg og reyna að finna leiðir til að aðlaga hana að líðan. Í sjúkdómsversnun þarf oft að minnka álag en samt er nauðsynlegt að halda einhverri virkni. Sumum hentar hópþjálfun. Yoga, pilates og tai chi eru dæmi um æfingar sem bæta liðleika og líkamsvitund og valda litlu álagi á liði. Æfingar í vatni henta mörgum, þar er einnig unnið með liðleika og styrk og álag á liði mun minna en á þurru landi. Á höfuðborgarsvæðinu og kannski víðar er boðið upp á æfingar í innilaugum sem eru heitari en hefðbundnar sundlaugar. Ganga og hjólreiðar auka þol og hægt er að sækja líkamsræktarstöðvar og fara þar í þolþjálfunartæ- ki eins og hjól, gönguband og fjölþjálfa og gera svo styrkjandi æfingar í tækjum eða með laus lóð. Hægt er að byggja upp þol og styrk með því að æfa oftar í viku, æfa lengur í senn eða auka smám saman ákefð og þyngd.
Engir tveir eru eins og líðan og einkenni hvers og eins eru breytileg. Það er gott að byrja hreyfingu í samráði við sjúkraþjálf- ara og það skiptir máli að gott samstarf sé milli þeirra sem koma að meðferð viðkomandi. Það getur verið yfirþyrmandi að greinast með langvinnan sjúkdóm eins og psoriasisgigt og góð fræðsla er nauðsynleg. Kvíði og þreyta geta verið mjög hamlandi þættir og þá er nauðsynlegt að byrja rólega og upplifa sig öruggan í þjálfun og vinna sig upp hægt og rólega. Það er eðlilegt að finna fyrir vægum óþægindum eftir æfingar, sérstaklega ef fólk er nýbyrjað í hreyfingu eða ef það hefur aukið ákefð eða þyngd í æfingum. Ef verkir aukast í lengri tíma eftir æfingu þarf að endurskoða æfing- aráætlun og skoða hvernig er hægt að aðlaga æfingar betur að líkamlegu ástandi.
Recent Comments