Fréttir

Nýr meðferðaraðili til starfa hjá Spoex

Hulda Viktorsdóttir hjúkrunarfræðingur hóf störf á göngudeild Spoex í dag.
Verkefni Huldu snúa að skjólstæðingum göngudeildar og ljósameðferð þeirra. Hulda útskrifaðist vorið 2018 sem hjúkrunarfræðingur og hefur starfað bæði á bráðageðdeild Landsspítalans og var sem nemi á hjartadeildinni þar.

Við bjóðum Huldu hjartanlega velkomna til starfa!

Read more

Nordpso fundur á Íslandi

Síðastliðna helgi, 16-18 nóvember var haldinn stjórnarfundur Nordpso á Íslandi. Nordpso er samstarfsvettvangur allra norrænna psoriasis (og stundum exem) samtaka. Markmið samstarfsins er annars vegar að styðja hvert annað, fræða, læra hvert af öðru og svo eru stundum gerð stærri langtíma verkefni sem félögin starfa saman að. Eitt slíkra verkefna er svokallað Mutilans verkefni sem er samnorrænt verkefni norrænna gigtarlækna sem hafa síðustu árin rannasakað svokallaða mutilans mynd psoriasis gigtar. Rannsóknin er gífurlega mikilvæg því lítið var vitað um þennan sjúkdóm áður.

Dr. og prófessor Björn Guðbjörnsson hefur stýrt þessu verkefni og kynnti meðal annars rannsókn Mutilans hópsins á nýafstöðnum alþjóðadegi psoriasis þann 29.október. Björn skrifaði einnig um psoriasis gigt og mutilans í nýjasta tímariti Spoex en meira má lesa um það hér.

Þegar Nordpso fundir eru haldnir er jafnan hefð fyrir því að fulltrúar ungliða hverrar þjóða hittist við sama tilefni og haldi eigin fundi og stundum viðburði. Markmið þeirra er að styðja samnorrænt ungliðasamstarf og einkum hafa þau sinnt fræðsluhlutanum vel síðustu ár.

Á meðfylgjandi myndum má annarsvegar sjá hópmynd af fulltrúum Nordpso og ungliðum þjóðanna. Hins vegar er mynd frá fundarstarfinu þegar Dr. Björn Guðbjörnsson kom og kynnti nýjustu rannsóknir Mutilans verkefnisins.

Read more

Sumaropnun Spoex

Sumaropnun Spoex hefst 11.júní til og með 31.ágúst 2017.
Opið mán, mið og fimmt. kl: 9:30-16:30

Jafnframt verður göngudeildin verður lokuð vegna sumarleyfa frá mánudeginum 17.júlí til og með þriðjudeginum 1.ágúst.

Við biðjumst velvirðingar á ónæðinu sem þetta kann að valda.

Read more

Nýtt kynningarmyndband um Spoex

Í samstarfi við Öryrkjabandalag Íslands hefur Spoex látið útbúa kynninarmyndband um félagið.
Myndbandið sem fylgir hér með var tekið upp í Bláa lóninu síðasta sumar. Í því koma fram Anja Ísabella skrifstofustjóri Spoex sem er með psoriasis, Anna Valdís í UngSpoex sem er með exem og Ragnheiður Eyjólfsdóttir sem er með psoriasis gigt.
Þær endurspegla okkar fjölmörgu skjólstæðinga og félagsmenn sem eru með psoriasis í húð og liðum eða exem.

 

 

Read more

Námskeið um samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks

Öryrkjabandalag Íslands býður félagsmönnum allra aðilda félaga að taka þátt í námskeiði um réttindi fatlaðs fólks.
Félagar Spoex eru meðlimir í ÖBÍ og geta því skráð sig á námskeiðið hér, sér að kostnaðarlausu.
http://www.obi.is/is/moya/formbuilder/index/confirmation/663

Námskeiðin verða haldin þriðjudaginn 30. maí og miðvikudaginn 31. maí næstkomandi og fyrirlesari er Rannveig Traustadóttir, prófessor í fötlunarfræðum. Námskeiðið verður haldið í húsnæði ÖBÍ – Sigtúni 42 í Reykjavík – kl. 13-17 báða dagana.

Um námskeiðið:

Markmið námskeiðsins er að kynna Samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks fyrir þátttakendum; uppbyggingu hans, áherslur og helstu nýjungar sem í honum felast. Einnig verður fjallað um upphafið að þessum nýjasta mannréttinda­sáttmála SÞ, söguna að baki þess að hann varð til og hugmyndafræðina sem liggur til grundvallar sáttmálanum. Áhersla er á nokkrar lykilgreinar samningsins meðal annars þær sem fjalla um aðkomu samtaka fatlaðs fólks að innleiðingu og eftirliti.

Dagskrá:

 Þriðjudagur

  • Kynning á námskeiðinu
  • Forsaga og tilurð sáttmálans
  • Uppbygging, hugmyndafræði og helstu einkenni sáttmálans
  • Umfjöllun um lykilgreinar (m.a. 19. grein)

Miðvikudagur

  • Umfjöllun um lykilgreinar um réttindi (m.a. 12. grein)
  • Innleiðing, framkvæmd og eftirlit innanlands (m.a. greinar 4.3 og 33) og á alþjóðavettvangi – og hlutverk samtaka fatlaðs fólks.
  • Stutt kynning á sumarskólanum í Galway

 

Read more

Fundur Spoex með heilbrigðisráðherra

Fulltrúar Spoex áttu í dag farsælan fund í Velferðarráðuneyti með heilbrigðisráðherra og hans teymi. Umfjöllunarefni fundarins var áhrif nýs greiðsluþátttökukerfis á sjúklinga í ljósameðferðum. Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra lagði mikla áherslu á greiðslujöfnuð og einföldun á þáverandi greiðsluþátttökukerfi. Kerfið sem tók við 1.maí síðastliðinn eigi að miða að jafnari greiðsludreifingu með áherslu á að þeir sem hafa þurft að greiða mest fyrir heilbrigðisþjónustu muni lækka í útlögðum kostnaði í núverandi kerfi.
Ingvar Ágúst formaður Spoex benti á að það væri þó að miklu leyti á kostnað annarra sjúklingahópa, einkum þeirra sem sækja sér ljósameðferð þar sem gjald fyrir hvern einstakling hefur hækkað úr 20 í 90% af kostnaðarþátttöku sjúklinga af meðferðum sínum.
Óttarr sagði að mál Spoex væru þeim kunnug eftir góða umfjöllun fjölmiðla um stöðu psoriasis- og exemsjúklinga í nýja greiðslukerfinu. Þau væru enn að skoða þá þætti sem að skjólstæðingum Spoex snúa og myndu á næstu mánuðum skoða stöðu þeirra enn frekar, hvort að þörf væri til úrbóta.
Lauk fundinum með þeirri niðurstöðu að Spoex myndi senda ráðuneytinu tölfræðilegar upplýsingar í lok maí mánaðar um fjölda þeirra sem sóttu sér ljósameðferð og þá hvaða áhrif nýja kerfið hefur haft á að fólk sæki sér ljósameðferð.

Ísabella skrifstofustjóri Spoex, Ingvar Ágúst formaður Spoex, Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra og Þorsteinn Þorsteinsson gjaldkeri Spoex.

Read more

Aðalfundur 2017 og aukin greiðsluþátttaka sjúklinga frá 1.maí næstkomandi

Í gærkvöldi aðalfundur 2017 haldinn á Hótel Natura í Reykjavík. Niðurstaða fundarins er að Þorsteinn Þorsteinsson sem hefur síðustu ár sinnt stöðu gjaldkera var endurkosinn sem aðalmaður í stjórn. Sigríður Ösp Elínborgar Arnarsdóttir lætur af störfum sem varamaður í stjórn en Ingibjörg Eyþórsdóttir var kosin inn í hennar stað.

Björn Arnar sem hefur verið bókari Spoex síðastliðin 25 ár lætur af störfum vegna aldurs en nafni hans Björn Knútsson hefur verið fenginn til að sinna bókhaldi Spoex.

Fræðsluerindi Gunnars Alexanders Ólafssonar um nýtt greiðsluþátttökukerfi Sjúkratrygginga var mjög fræðandi og má sjá síðari helming þess á facebook síðu Spoex www.facebook.com/spoex.is en vegna tæknilegra örðugleika gátum við ekki sýnt erindið í fullri lengd.

Ljóst er að nýtt greiðsluþátttökerfi verður að veruleika í næstu viku þar sem að reglugerðin tekur gildi 1.maí næstkomandi.
Spoex hefur enn ekki fengið neinar útskýringar en formlegt fundarboð frá Heilbrigiðsráðherra barst í vikunni og eiga fulltrúar félags Spoex stuttan fund með Óttarri Proppé á miðvikudaginn í næstu viku, 2 dögum eftir að reglugerðin tekur gildi.

Komandi breytingar munu hafa mikil áhrif á starfsemi Spoex og í ljósi þess að enn hafa ekki borist formlegar leiðbeiningar um nánari útfærslu munu breytingarnar mjög líklega valda einhverjum töfum sem við vonum að skjólstæðingar okkar beri skilning fyrir.

Fyrir áhugasama hefur ÖBÍ boðað til tveggja fræðslufunda á morgun fimmtudag, 27.apríl 2017.

1) Fyrri fundurinn verður haldinn í sal Félags eldri borgara í Stangarhyl 4, 110 Reykjavík. 13:30-15:30
2) Síðari fundurinn verður haldinn á Nordica á Suðurlandsbraut 2, 108 Reykjavík. 16:30-18:30

Við hvetjum alla til að mæta á annanhvorn fundinn, þetta verður í raun sami fundurinn á mismunandi stað og tíma.

Read more

Aðalfundur Spoex 2017


Aðalfundur Spoex, Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga, verður haldinn þriðjudaginn 25.apríl næstkomandi kl 17:00 í Víkingasal 4 á Hótel Reykjavík Natura, Nauthólsvegi 101 Reykjavík.
Hefðbundin dagskrá aðalfundar skv. lögum Spoex:
Skýrsla formanns,
Stjórnarkjör,
Samtal við stjórn.

Gunnar Alexander Ólafsson hagfræðingur verður með fræðsluerindi um breytta greiðsluþátttöku sjúklinga frá og með 1.maí næstkomandi.

Við hvetjum áhugasama til að bjóða sig fram í stjórn Spoex fyrir komandi starfsár (kosið til tveggja ára í senn!).

Read more

Hætta þess að meðhöndla ekki psoriasis og exem?

Í kjölfar andmæla Spoex er mikilvægt að brýna nokkur atriði. Exem og psoriasis eru báðir alvarlegir sjúkdómar sem geta valdið sjúklingum miklum sársauka, óþægindum og skert getu þeirra til lífs og starfa.
Það að meðhöndla ekki sjúkdómana veldur því að einkenni versna og það lengir bataferlið. Það er því mikilvægt að sækja sér meðferðar við bæði psoriasis og exemi þegar þörf þykir.

Þar fyrir utan eru þeir sem eru með psoriasis í aukinni áhættu á að þróa með sér marga alvarlega aðra sjúkdóma þar sem að psoriasis er bólgusjúkdómur sem leggst á allan líkamann og veikir ónæmiskerfið. Í tímariti Spoex sem var gefið út í október 2016 var fjallað um þessa svokölluðu fylgisjúkdóma psoriasis. Þetta eru sjúkdómar eins og beinþynning, crohn’s- og meltingarsjúkdómar, hjarta- og æðasjúkdómar, krabbamein, lifrarsjúkdómar, lithimnubólga, offita, sykursýki, þunglyndi- og kvíði. Einnig eru þeir sem eru með psoriasis í húð líklegir til að þróa með sér psoriasis gigt og öfugt. Einstaklingar með psoriasis í húð og liðum ættu að kynna sér einkenni fylgisjúkdómanna og vera vakandi fyrir þeim.

Hér að neðan má lesa greinina rafrænt en einnig er hægt að nálgast tímaritið á göngudeild Spoex í Bolholti 6, 105 Reykjavík.

Read more

Andmæli Spoex rata á Alþingi

Við erum rosalega ánægð með að staða psoriasis- og exemsjúklinga var tekin fyirr á Alþingi í gær en andmælabréf Spoex, gagnvart fyrirhugaðri reglugerð um breytta greiðsluþátttöku sjúklinga í ljósameðferð, má lesa hér neðar á síðunni.

Hildur Sverrisdóttir þingmaður flutti eftirfarandi ræðu í pontu:
„[…]Mig langar að nota tækifærið og ræða hér aðra frétt sem vakti athygli mína í gær sem var á þá leið að psoriasis-sjúklingar sem eðli máls samkvæmt þurfa að leita ítrekaðra ljósameðferða í fjölmörg skipti í senn þurfa að greiða fyrir hvert eitt skipti. Ef svo er lítur það út fyrir að vera þveröfugt við tilgang greiðsluþakskerfisins um að þeir sem þurfa ítrekaðar meðferðir eiga að greiða hlutfallslega minna en ekki meira.

Auðvitað er það svo að þegar verið er að koma á fót stóru og flóknu kerfi til batnaðar þá koma upp hnökrar. Þess vegna er mikilvægt að við séum öll hér á tánum til að skoða og eftir atvikum bregðast við ef ástæða þykir svo að í rauninni vinni ekki angar kerfisins gegn tilgangi þess.

Forseti. Það er hlutverk okkar hér að fá upplýsingar um slíka hnökra og bregðast við. Ég mun því leita upplýsinga um þessi mál og taka upp við hæstv. heilbrigðisráðherra og er sannfærð um að hann mun bregðast við fljótt og vel þar sem öflug heilsugæsla sem fyrsti viðkomustaður og sanngjarnt greiðsluþátttökukerfi með greiðsluþaki eru mikilvægir þættir í áherslum ríkisstjórnarinnar í að efla heilbrigðiskerfið. Ég þakka kærlega fyrir fyrirspurnina.“

Hér má sjá Hildi flytja ræðuna:

Read more