Rannsók á erfðum psoriasis

Rannsókn á erfðum psoriasis

Spurningalistarannsókn um lífsgæði, líðan og einkenni, alvarleika, heilsufar og lífstíl einstaklinga með psoriasis

 

Nýlega hófst umfangsmikil rannsókn á psoriasis á Íslandi. Öllum psoriasissjúklingum búsettum  á Íslandi verður boðin þátttaka, sem felst í að svara spurningalista um um lífsgæði, líðan og einkenni, alvarleika, heilsufar og lífstíl einstaklinga með psoriasis. Er þetta í fyrsta skipti sem slík rannsókn nær til heillar þjóðar. Að rannsókninni standa Íslensk erfðagreining,  Háskóli Íslands, Húðlæknastöðin og Landspítalinn og í samvinnu við samtök psoriasis og exemsjúklinga (SPOEX-www.psoriasis.is).

 

Kári Stefánsson er ábyrgðarmaður rannsóknarinnar og aðrir rannsakendur eru Bárður Sigurgeirsson húðlæknir og prófessor, Björn Guðbjörnsson gigtlæknir og prófessor, Jón Hjaltalín Ólafsson dr. med. húðlæknir og Ragna Hlín Þorleifsdóttir dr. med. húðlæknir. Rannsóknin er hluti af rannsókn á erfðum psoriais, sem Íslensk erfðagreining og samstarfsaðilar vinna að. Þeim sem taka þátt í spurningalistarannsókn á lífsgæðum,  líðan og einkennum, alvarleika, heilsufari og lífstíl býðst einnig að taka þátt í í erfðarannsókninni. Ýmsir sérfræðingar hjá Íslenskri erfðagreiningu vinna að rannsókninni, og hluti af spurningalistarannsókninni er BS rannsóknaverkefni Kristjáns Veigars Kristjánssonar læknanema.

 

Um psoriasis

Psoriasis er langvinnur bólgusjúkdómur í húð og liðum, og er birtingarmyndin fjölbreytt; frá örfáum hreistrandi blettum í húð upp í að nánast öll húðin sé þakin blettum. Sjúkdómnum geta einnig fylgt bólgur í liðum og sinafestum (psoriasisgigt).  Skilningur læknavísindanna hefur aukist á undanförnum árum.  Það er ekki lengur litið á psoriasis sem „bara húðsjúkdóm“ heldur er hér um að ræða kerfislægan sjúkdóm sem getur lagst á mörg líffærakerfi. Þannig er tíðni hjarta- og æðasjúkdóma, sykursýki og efnaskiptavilla algengari hjá einstaklingum með psoriasis.  Dánartíðni psoriasissjúklinga er aukin, en lækkar ef notuð eru líftæknilyf. Sjúkdómurinn veldur miklu andlegu og félagslegu álagi og dregur mjög úr lífsgæðum sjúklinga. Mikill kostnaður fylgir sjúkdómnum bæði fyrir heilbrigðiskerfið og sjúklinga, sérstaklega þá sem hafa verstan sjúkdóm sem þurfa að taka ónæmisbælandi lyf sem geta kostað milljónir króna á ári fyrir hvern sjúkling. Orsakir sjúkdómsins eru ekki að fullu ljósar en þekktir áhættuþættir eru t.d. fjölskyldusaga, erfðaþættir, lyf, reykingar, álag, áfengi og offita.

 

Engar upplýsingar eru til  um nýgengi og algengi psoriasis hér á landi. Talið er að algengi sjúkdómsins sé um 2-3% í flestum vestrænum löndum. Það má því áætla að á Íslandi séu um 6-10 þúsund einstaklingar með sjúkdóminn. Tölur um nýgengi og algengi eru mikilvægar til að skilja betur álag og kostnað heilbrigðiskerfisins vegna sjúkdómsins.

 

Rannsóknin

Rannsóknin hefur fengið leyfi Vísindasiðnefnd hafa rannsakendur fengið aðgang að upplýsingum um þá sem greinst hafa með psoriasis á Íslandi.

 

Upplýsingar um sjúklingana eru fengnar frá stofum sérfræðinga og Landspítalanum og ættu því að ná til flestra íslenskra psoriasissjúklinga. Unnið er með allar upplýsingar nafnlaust og er þar notast við dulkóðunarkerfi Íslenskrar erfðagreiningar.

 

Markmiðið með að fá svör við spurningalistum er að kanna lífsgæði og hagi íslenskra psoriasissjúklinga og þau vandamál sem fylgja því að hafa psoriasis.  Í rannsókninni  verða upplýsingar um heilsufar, líðan og lífsgæði bornar saman við fyrirliggjandi upplýsingar um erfðabreytileika, fyrir þann hluta sjúklinga sem það á við um, til að skilja betur áhættuþætti og orsakir psoriasis og psoriasisgigtar. Svör þátttakenda geta veitt mikilsverðar upplýsingar um tengsl erfðabreytileika við tilurð psoriasis. Slík þekking getur leitt til nýrra leiða til að fyrirbyggja og meðhöndla sjúkdóma og þegar fram í sækir verða upplýsingar af þessu tagi forsenda aðgerða til að geta bætt lífsgæði psoriasissjúklinga.

 

Spurningalisti verður lagður rafrænt fyrir þátttakendur og þeir undirrita samþykkisyfirlýsingu með rafrænum skilríkjum. Einstaklingum sem  hafa greinst með psoriasis og/eða psoriasisgigt verður boðið að svara spurningalista um heilsufarssögu, lífsgæði og líðan og einkenni  psoriasis. Einnig um útbreiðslu og alvarleika sjúkdómsins til að reikna út útbreiðslu- og alvarleikastuðul, svokallaðann PASI stuðul. Þátttakendur fá niðurstöðu um PASI stuðul sinn og býðst síðan að svara spurningum um psoriasis, almennt heilsufar og lífsstíl í lokin.

Einstaklingum sem hafa greinst með psoriasis og/eða psoriasisgigt verður sendur hlekkur í síma og geta þeir þá svarað könnuninni rafrænt. Gögn verða póstlögð til þeirra sem ekki hafa skráð farsímanúmer.

 

Þeim sem hafa áhuga á að taka þátt í rannsókninni, en hafa ekki fengið boð, er bent á að hafa samband við Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna, sími 520-2800, www.rannsokn.is

 

 

Read more

Vefverslun SPOEX

Eftir langa bið erum við nú loksins komin með vefverslun. Til að byrja með eru þær vörur til sölu sem við erum með á göngudeildinni okkar í Bolholti – en það er áreiðanlegt að það munu fleiri vörur bætast við í framtíðinni.

Vörurnar eru pantaðar á vefnum og síðan sóttar á göngudeildina í Bolholti þar sem greitt er fyrir þær. Viðskiptavinir úti á landi geta fengið vörur sendar í pósti gegn gjaldi.

 

Smellið hér til að fara í vefverslunina

 

Félagsmenn í SPOEX fá 30% afslátt á vörunum með kóðanum spoex30

Read more

Aðalfundur SPOEX 2021

Aðalfundur SPOEX 2021 verður rafrænn þetta árið og er haldinn á Zoom líkt og Alþjóðadagurinn.

Hér er hlekkur á fundinn

Read more