Spoex, Samtök Psoriasis- og Exemsjúklinga boða til fyrirlestra og vörukynninga á Grand Hótel Reykjavík, Sigtúni 38, 105 Reykjavík þriðjudaginn 29. október 2019.

Húsið opnar klukkan 17:00 og fyrirlestrar hefjast 17:30.

Aðgangur ókeypis og allir velkomnir.

Kaffi og léttar veitingar.

Dagskrá:

• Ingvar Ágúst Ingvarsson formaður SPOEX og varaforseti IFPA
  –Fyrirlestur um Alþjóðasamtök psoriasis sjúklinga og kynning á Global Psoriasis Atlas verkefninu.
  
  

• Laufey Steindórsdóttir, hjúkrunarfræðingur og Ingvar Hákon Ólafsson, tauga-og heilaskurðlæknir
  –Áhrif hugleiðslu og hreyfingar á heilastarfsemina og heilsuna.
  
  

• Sebastiano Forgia og Ingeborg Beunders
  -Þau koma frá Boehringer Ingelheim og mun Ingeborg kynna hvernig þau vinna með sjúklingasamtökum og heita kynning hennar “Hlustað á rödd sjúklinga – Alþjóðadagur psoriasis 2019 (e. Listening to the patient’s voice – World Psoriasis Day 2019) og fyrirlestur Sebastiano heitir “Boehringer Ingelheim: committed to dermatology patients”. Þeirra kynningar verða fluttar á ensku

• Haltu þér í góðu formi líkamlega
• Haltu þér í góðu formi andlega
• Fáðu nægan góðan svefn
• Stundaðu reglulega hreyfingu
• Borðaðu holt og fjölbreytt fæði
• Berðu reglulega á þig rakakrem
• Hugsaðu vel um húðina
• Sinntu þeirri meðferð sem þú ert í
• Fara reglulega til læknis
• Forðastu streituvalda
• Forðastu að reykja
• Passaðu að sólbrenna ekki
• Neyttu áfengis í hófi

-einkenni og meðferðarúrræði

Exem er húðsjúkdómur í ystum lögum húðarinnar.

Heilbrigð húð viðheldur raka og ver húð fyrir bakteríum en húð exemsjúklinga er þurrari en vanalega, hún er „gljúpari“ sem veldur því að rakatap verður meira og að sama skapi eiga utanaðkomandi efni greiðari leið inn í húðina.

Algengustu einkennin eru:

• þurr húð
• mikill kláði -sérstaklega að næturlagi
• rauðir eða brúngráir flekkir sem geta birts m.a. á höndum, fótum, ökklum, augnlokum, bringu, hálsi, hnéspótum og olnbogabótum.
• vökvafylltar blöðrur og sprungur í húð.

Hvað er til ráða?

Meðferðir við exemi miða að því að draga úr einkennum og vanlíðan.

Það eru ýmsir ættir sem hægt er að tileinka sér sem draga úr þurrki eins og að fara í snöggar sturtur, nota mildar sápur og þurrka sér varlega.

Einnig er mikilvægt að bera rakakrem á húð amk 2x á dag, að forðast þætti/aðstæður sem hafa slæm áhrif á húðina eins og streitu, svita og sápur. Klórböð og kalíumböð geta gert einstaklingum með exem gott.

Meðferðir sem læknar ávísa eru t.d:

• sýklameðferðir í töflu eða kremformi
• sterakrem
• ljósameðferðir
• blautvafningar sem framkvæmdir eru á sjúkrahúsi.
• Að auki ávísa læknar sálrænum meðferðum.

Fólk með psoriasis í húð og liðum er í aukinni hættu á að þróa með sér langvinna fylgisjúkdóma. Orðið fylgisjúkdómur þýðir í raun sjúkdómur sem kemur í kjölfar annars sjúkdóms. Áætlað er til að mynda að 30% þeirra sem fá psoriasis í húð fái psoriasis liðagigt. Ennfremur er fólk með sjúkdóminn í aukinni hættu að þróa með sér hjarta og æðasjúkdóma, fá svæðisgarnabólgu, þjást af offitu, fá sumar tegundir af krabbameini og kljást við andleg veikindi.

Beinþynning

Beinþynning einkennist af því að beinþéttni eða beinmagn minnkar. Sumir sjúkdómar hafa áhrif á kalkbúskapinn og geta valdið beinþynningu. Þeirra á meðal eru liðagigt og langvinnir meltingar- eða lifrarsjúkdómar. Lyf geta einnig haft áhrif á beinþéttni og sykursterar eins og prednisolon sem notað er við asthma og bólgusjúkdómum er eitt þeirra lyfa sem er talið geta valdið beinþynningu. Rannsókn frá árinu 2014 staðfesti mikil tengsl á milli sjúkdómanna psoriasis og beinþynningar. Hátt hlutfall þeirra sem voru með psoriasis reyndust vera með beinþynningu.

Crohns sjúkdómur

Þeir sem eru með psoriasis eru í aukinni hættu á að fá bólgusjúkdóma í þörmum. Þar á meðal er svokallaður crohns sjúkdómur sem hefur verið nefndur á íslensku svæðisgarnabólga. Chrohns er langvinnur ólæknandi bólgusjúdómur sem herjar yfirleitt á ristilinn eða neðri hluta smáþarma. Sjúklingurinn fær slæm tímabil sem einkennast af hita, kviðverkjum, niðurgangi og sjúkdómurinn getur haft þau áhrif að sjúklingurinn megrast. Þess á milli hefur sjúklingurinn lítil eða engin einkenni af sjúkdómnum. Svæðisgarnabólga veldur bólgubreytingum þar sem hann er í þörmum og veldur sárum sem geta stundum leitt til mikilla blæðinga. Þegar þau gróa myndast ör sem geta leitt til þrenginga í þörmum.

Hjarta -og æðasjúkdómar

Fólk með psoriasis er í aukinni hættu á að fá hjarta -og æðasjúkdóma. Samkvæmt einni rannsókn eru þeir sem eru með alvarleg einkenni af psoriasis 58% líklegri til að fá hjartasjúkdóma en 43% líklegri til að fá heilablóðfall.

Krabbamein

Nokkrar rannsóknir hafa leitt í ljós  að því að fólk með psoriasis og psoriasis gigt er í aukinni hættu á fá ákveðnar tegundir krabbameins, svo sem eitlaæxli og húðkrabbamein. Niðurstöður yfirgripsmikillar rannsóknar sem gerð var í Taiwan um áhættuþátt þess að psoriasissjúklingar fái krabbamein leiddi í ljós á þrátt fyrir að psoriasis sjúklingar séu í meiri hættu á að fá krabbamein er talið að UVB ljósameðferð auki ekki hættuna, heldur þvert á móti minnki líkurnar á að psoriasis sjúklingar fái krabbamein. Nýleg rannsókn leiddi í ljós að engin ein meðferð eykur hættuna á krabbameini, sem bendir til þess að sjúkdómurinn sjálfur veki áhættuna.

Lifrarsjúkdómar

Fólk með psoriasis í húð og liðum er í aukinni hættu á að þróa með sér fitulifrarkvilla án áfengis sem kallast NAFLD (nonalcoholic fatty liver disease). Í einni rannsókn frá árinu 2009 kom í ljós að einstaklingar með NAFLD voru yfirleitt með hátt PASI gildi* óháð því hvað þau voru búin að vera lengi með psoriasis, aldri, kyni, líkamsbyggð og áfengisneyslu.
*PASI gildi stendur fyrir Psoriasis Area and Severity Index og felur í sér aðferð sem notuð er til að meta útbreiðslu, roða og þykkt psoriasis útbrota.

Lithimnubólga

Lithimnubólga er bólga í miðjulögum augans sem samanstendur af lithimnu (iris), æðahimnu (choroid) og brárkleggja (cilliary body) sem framleiðir augnvökvann. Psoriasissjúklingar eru í aukinni hættu á að fá lithimnubólgu samkvæmt nýlegum rannsóknum. Yfirleitt þarf sérstaka meðferð við einkennum lithimnubólgu.

Offita

Mikil tengsl eru á milli psoriasis og offitu. Fólk með alvarleg einkenni af  psoriasis gigt er í enn meiri áhættuhópi, en samkvæmt nýlegri rannsókn greindust 44% psoriasissjúklinga, með offitu.
Notaður er líkamsþyndarstuðull (BMI) við skilgreiningu á offitu þar sem formúlan (þyngd/hæð2) er notuð til að meta hvort viðkomandi sé of þungur. Rannsóknir sýna að það að léttast getur minnkað einkenni psoriasis.

Sykursýki

Psoriasissjúklingar eru í aukinni hættu á að fá týpu 2 af sykursýki samkvæmt rannsókn frá árinu 2012. Týpa 2 af sykursýki er að mestu áunnið heilsufarsvandamál og orsakast af því að þegar framleiðsla insúlíns í líkamanum er ekki nægilega mikil. Einkenni sykursýkis eru þorsti, þreyta, tíð þvaglát, lystarleysi og þyngdartap, sýkingar í húð og slímhúð og kláði umhverfis kynfæri.

Þunglyndi og kvíði

Psoriasis í húð og liðum getur valdið fólki mikilli andlegri vanlíðan og getur einnig haft áhrif á sjálfstraust. Rannsókn sem birt var í Journal of Rheumatology í maí 2014 sýnir fram á að fólk með psoriasis gigt er í meiri hættu á að verða fyrir þunglyndi og kvíða en þeir sem eru einungis með psoriasis í húð. Þar kom fram að 36,6% þátttakenda með psoriasis gigt, þjáðust af kvíða á meðan 22,2 þjáðust af þunglyndi. Rannsóknir sýna einnig að meðhöndlun psoriasis getur létt einkenni þunglyndis.

–Greinin birtist í Tímariti Spoex árið 2016

Birtingarmynd psoriasis í húð er mismunandi eftir sjúklingum. Blettirnir eiga það þó sameiginlegt að vera rauðir og/eða hreistraðir.
Stærð þeirra getur verið allt frá litlum í stærri bletti og staðsetning þeirra getur verið um allan líkamann.

Eðli málsins samkvæmt eru blettirnir erfiðari viðureignar þegar þeir lenda á viðkvæmum stöðum eða svæðum sem verða fyrir miklu álagi t.d vegna hreyfingar.

Sjúkdómurinn getur verið mjög sársaukafullur og hamlandi en einnig er hægt að vera með minniháttar útbrot sem trufla ekki mikið.
Allt er þetta mismunandi frá sjúklingi til sjúklings eftir gerð psoriasis og staðsetningu.

Algengast er að fá einkenni í hársverði, efri líkama, á hnjám eða olnbogum en einnig á höndum, fótum, nöglum inn í eyru og í húðfellingar, þar á meðal kynfærasvæðið.

Eftirfarandi eru algeng einkenni psoriasis, hægt er að vera með nokkur eða öll einkennin.

Algengustu einkenni psoriasis í húð eru:

• Blæðandi húðsprungur
• Silfraðar húðflögur
• Litlir rauðir flekkir
• Rauð þykkildi eða húðbólga
• Sviði, kláði eða eymsli
• Sprungur eða litlar dældir í nöglum

Ár hvert halda Spoex október hátíðlegan með áherslu á fræðslu tengdum sjúkdómunum psoriasis og exem.

Þetta er í takt við alþjóðlegar hefðir en ár hvert er október tileinkaður hinum svokallaða „eczema awareness month“ sem má þýða sem mánuðinn sem tileinkaður er meðvitund og fræðslu um sjúkdóminn exem og mánuðrinn er líka tileinkaður sjúkdómnum psoriasis og alþjóðlegu samtökin IFPA sem Ísland er aðili að halda ár hvert 29. október uppá alþjóðadag psoriasis.

Það þýðir að á sama degi, 29. október, leggja psoriasis samtök um allan heim aukna áherslu á fræðslu og umfjöllun í sínum löndum um bólgusjúkdóminn psoriasis sem bæði birtist í húð og liðum.

Við munum því í tilefni af þessu á komandi vikum leggja aukna áherslu á fræðslu, bæði á miðlum okkar og úti í samfélaginu og klárum mánuðinn líkt og venjulega með uppskeruhátíð og fræðsludegi -en meira um það síðar!
#letsgetconnected