Blog

Andmæli Spoex rata á Alþingi

Við erum rosalega ánægð með að staða psoriasis- og exemsjúklinga var tekin fyirr á Alþingi í gær en andmælabréf Spoex, gagnvart fyrirhugaðri reglugerð um breytta greiðsluþátttöku sjúklinga í ljósameðferð, má lesa hér neðar á síðunni.

Hildur Sverrisdóttir þingmaður flutti eftirfarandi ræðu í pontu:
„[…]Mig langar að nota tækifærið og ræða hér aðra frétt sem vakti athygli mína í gær sem var á þá leið að psoriasis-sjúklingar sem eðli máls samkvæmt þurfa að leita ítrekaðra ljósameðferða í fjölmörg skipti í senn þurfa að greiða fyrir hvert eitt skipti. Ef svo er lítur það út fyrir að vera þveröfugt við tilgang greiðsluþakskerfisins um að þeir sem þurfa ítrekaðar meðferðir eiga að greiða hlutfallslega minna en ekki meira.

Auðvitað er það svo að þegar verið er að koma á fót stóru og flóknu kerfi til batnaðar þá koma upp hnökrar. Þess vegna er mikilvægt að við séum öll hér á tánum til að skoða og eftir atvikum bregðast við ef ástæða þykir svo að í rauninni vinni ekki angar kerfisins gegn tilgangi þess.

Forseti. Það er hlutverk okkar hér að fá upplýsingar um slíka hnökra og bregðast við. Ég mun því leita upplýsinga um þessi mál og taka upp við hæstv. heilbrigðisráðherra og er sannfærð um að hann mun bregðast við fljótt og vel þar sem öflug heilsugæsla sem fyrsti viðkomustaður og sanngjarnt greiðsluþátttökukerfi með greiðsluþaki eru mikilvægir þættir í áherslum ríkisstjórnarinnar í að efla heilbrigðiskerfið. Ég þakka kærlega fyrir fyrirspurnina.“

Hér má sjá Hildi flytja ræðuna:

Read more

Kostnaður sjúklinga vegna ljósameðferða mun margfaldast

Anja Ísabella Lövenholdt skrifstofustjóri Spoex var í viðtali í fréttatíma Stöðvar 2, í dag 28. mars til að ræða fyrirhugaða hækkun á greiðsluþátttöku sjúklinga sem sækja ljósameðferðir.

Til stendur að hækka hlut sjúklinga úr 20% í 90% af gjaldi hverrar meðferðar. Þetta þýðir að kostnaður þeirra sjúklinga sem sækja ljósameðferðir mun margfaldast.

Spoex hefur verið að mótmæla þessari miklu hækkun enda er hún bæði ósanngjörn og órökstudd.
Hér er fréttin af vísi.is: -> Kostnaður psoriasis og exemsjúklinga mun margfaldast

Sjá má viðtalið hér:

 

Read more

Andmæli Spoex við fyrirhugaðri hækkun á greiðsluþátttöku sjúklinga

Tilgangur þessarar yfirlýsingar er að upplýsa félagsmenn Spoex, Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga og aðra, um afstöðu félagsins til nýrrar reglugerðar um greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í heilbrigðisþjónustu. Reglugerðin felur í sér lækkun niðurgreiðslu sem hefur gífurleg áhrif á psoriasis- og exemsjúklinga sem sækja langar ljósameðferðir, margir oftar en einu sinni á hverju ári. Í drögum að reglugerð sem Velferðarráðuneytið birtir á vefsíðu sinni, dagsett 7.desember 2016, er greiðsluþátttaka sjúkratryggðs einstaklings sem fær húðmeðferð skv. 24. – 26. gr. þessarar reglugerðar hækkuð úr 20% í 90% af umsömdu heildarverði. Slík hækkun er óskiljanleg og ósanngjörn að öllu leyti. Þrátt fyrir að hámarkskostnaður fyrir almennan einstakling sé 69.700 kr. þá munu allir skjólstæðingar Spoex sem þurfa á ljósameðferðum að halda greiða mun hærra gjald fyrir þjónustuna en þeir gera í dag. Stjórn Spoex andmælti fyrirhugaðri reglugerð um greiðsluþátttöku fyrir hönd skjólstæðinga sinna í gegnum sameinaða rödd Öryrkjabandalags Íslands og í svari félagsins til Velferðarráðuneytis í desember 2016. Stjórnin hefur áhyggjur af því að fyrirhuguð hækkun á kostnaðarþátttöku muni valda því að færri sjúklingar leiti sér meðferðar og sjúkdómseinkenni psoriasis og exems muni því versna. Alþjóða- og heilbrigðismálastofun gaf árið 2016 út skýrslu sem staðfestir psoriasis sem ólæknandi, sársaukafullum og hamlandi sjúkdómi sem hefur lýti í för með sér. Þeir sem eru með psoriasis eru auk þess í meiri hættu gagnvart samverkandi sjúkdómum eins og hjarta- og æðasjúkdómum, sykursýki, offitu, hjartaáfalli og þunglyndi. Allt að 42% psoriasissjúklinga þróa einnig með sér psoriasisgigt sem veldur sársauka, stirðleika og getur leitt til varanlegrar afmyndunar og bæklunar.Ljósameðferð er kostnaðarminnsta meðferðarúrræði sem er í boði fyrir psoriasis og exemsjúklinga.
Ekki er enn búið að birta drögin að reglugerðinni en samkvæmt upplýsingum frá Velferðarráðuneytinu og Sjúkratryggingum mun hún taka gildi 1. maí 2017. Ennfremur fæst ekki séð hvernig þessi mikla kostnaðarþátttaka sjúklinga fæst rökstudd. Ef markmið breytinganna er að lækka kostnað sjúklinga við meðferðir þá er það ekki að skila sér fyrir þennan sjúklingahóp þar sem sjúklingar þurfa mikla og viðvarandi meðferð. Töluverðar breytingar þarf að gera á öllum kerfum Spoex og ljóst er að kostnaður félagsins verður einhver við þær breytingar. Væntanlegar breytingar hafa ekki verið kynntar sjúklingafélögum af hálfu Sjúkratrygginga þrátt fyrir að aðeins sé rúmur mánuður þar til að reglugerðin á að taka gildi.
Spoex mun beita sér fyrir því að þær breytingar sem á að gera á greiðsluþátttöku vegna ljósameðferða, verði ekki jafn íþyngjandi og útlit er fyrir.
Fyrir hönd stjórnar Spoex,
Read more

Tengsl húðsjúkdóma við andlega líðan; fræðsluerindi Ungspoex og Snapchat ungliðahópsins

FRÆÐSLUFUNDUR UNGSPOEX
Þá er komið aftur að fræðsluerindi á vegum UngSpoex sem fjallar í þetta skipti um:
„Tengsl húðsjúkdóma við andlega líðan; örsök eða afleiðing.”
Sigríður Sigurjónsdóttir sálfræðingur heldur fyrirlestur og svarar spurningum í lokin.

Fræðslufundurinn verður haldinn miðvikudaginn 8. mars 2017 kl.19:30 – 21:00 í Háskóla Íslands. Nánari staðsetning verður auglýst síðar.

SNAPCHAT 
UngSpoex hófu nýlega samstarf með samskonar ungliðahreyfingum á Norðurlöndum og ákváðu þau að opna Snapchat rás þar sem  7 hress ungmenni frá Svíþjóð, Færeyjum og Íslandi munu næstu vikuna skiptast á að standa fyrir. Þau eiga það öll sameiginlegt að vera með psoriasis í húð/liðum, eða exem og fáum við að fylgjast með þeim í þeirra daglega lífi.

Endilega bætið UngSpoex við á Snapchat hjá ykkur  heiti rásarinnar  er einfaldlega: UngSpoex
Fyrsta útsending verður  fimmtudaginn 2. mars!

Read more