Blog

Ingvar Ágúst Ingvarsson kosinn í stjórn IFPA 2016-2019

Rétt í þessu bárust fréttir frá Alþjóðaþingi IFPA 2016 um að Ingvar Ágúst formaður Spoex hafi hlotið kosningu sem aðalmaður í stjórn IFPA 2016-2019. IFPA stendur fyrir International Federation of Psoriasis Association og eru alþjóðleg psoriasis samtök. Megintilgangur IFPA er að efla samstarf og fræðslu milli landa og styðja þau lönd sem ekki eru með virk félög innan sinna vébanda. Það er mikill styrkur fyrir SPOEX að hafa sterkan forsvarsmann samtakanna á alþjóðlegum vettvangi og sendum við Ingvari Ágústi okkar bestu hamingjuóskir.

Fyrir áhugasama for kosningin svona:

Stjórn IFPA 2016-2019

Frá vinstri: Leticia, Hoseah, Lars, Sylvia, Josef og Ingvar

Frá vinstri:
Leticia, Hoseah, Lars, Sylvia, Josef og Ingvar

Forseti: Lars Ettarp
Varaforseti: Hoseah Waweru
Ritari: Silvia Fernandez Barrio
Gjaldkeri: Josef de Guzman
Aðalmaður: Ingvar Ágúst Ingvarsson
Varamaður 1: Kathleen Gallant
Varamaður 2: Leticia Lopez
Read more

Yfirlýsing stjórnar Spoex varðandi fækkandi meðferðarúrræði

Stjórn Spoex, Samtaka psoriasis- og exemsamtaka á Íslandi, lýsir yfir þungum áhyggjum yfir takmörkun á meðferðarúrræðum hjá psoriasis- og exemsjúklingum á Íslandi. Misjafnt er hvaða meðferðarúrræði virka fyrir hvern sjúkling og því er mikilvægt að ólík úrræði, utan lyfjameðferða, standi til boða.

Sjúklingar gátu áður í slæmum tilfellum fengið tilvísun til meðferða á Kanaríeyjum í gegnum Háskólasjúkrahúsið í Osló en um áramótin 2014-2015 hættu Norðmenn að hleypa að sjúklingum frá öðrum þjóðum til meðferða. Falast hefur verið eftir öðrum lausnum og hafa sænsku psoriasissamtökin Psoriasisförbundet sýnt því velvild að taka inn sjúklinga í gegnum loftlagsmeðferðarþjónustu þeirra á Tenerife.

Önnur meðferðarúrræði sem hafa samkvæmt mörgum rannsóknum virkað vel fyrir einkum psoriasis er böðun í Bláa lóninu samhliða ljósameðferð. Þessi meðferð er náttúruleg og hafa rannsóknir sýnt að meðferð í Bláa lóninu gefur mjög góðan árangur og bata hjá sjúklingum.

Búið er að setja takmarkanir á komu sjúklinga í Lækningalind Bláa lónsins þannig að sjúklingar hafa ekki eins greiðan aðgang að Lækningalindinni eins og áður var. Áður gátu sjúklingar til að mynda fengið innlögn sem var mikið notað einkum af sjúklingum utan af landi. Ekki hefur verið tekið við íslenskum psoriasissjúklingum til innlagnar í Bláa lóninu síðan 2014 og fyrr á þessu ári, 2016 kynnti Bláa lónið nýjar reglur fyrir sjúklinga. Þær kveða á um hámarksskipti í Lækningalindinni á ári, 12 skipti per einstakling nema í sérstökum tilfellum.
Megin áhyggjuefni Spoex er að úrræði fyrir þá félagsmenn sem eiga þess ekki kost að keyra til meðferðar í Bláa lóninu vegna landfræðilegrar staðsetningar standi höllum fæti.

Það er afar brýnt að sporna við þeirri staðreynd að meðferðarúrræðum fækki í raun fremur en að fjölga. Mikilvægt er að sjúklingar hafi möguleika á náttúrulegri meðferð við sínum sjúkdómi og þeim standi ólík meðferðarúrræði til boða. Stjórn Spoex kallar eftir jákvæðum viðbrögðum stjórnvalda og frá Félagi húðlækna á Íslandi.

 

Með vinsemd og virðingu,

                                                                                    Stjórn Spoex 2016-2017

Read more