Blog

29. október alþjóðadagur psoriasis

Í tilefni af alþjóðadegi psoriasis 29. október sendi stjórn Spoex frá sér eftirfariandi fréttatilkynningu til fjölmiðla:

Psoriasis skerðir lífsgæði og veldur sálrænum kvölum

Psoriasis hrjáir um 2-3% jarðarbúa sem þýðir að sex til tíu þúsund manns á Íslandi þjást af sjúkdómnum. Psoriasis er krónískur bólgusjúkdómur sem getur haft alvarleg áhrif á lífsgæði og líðan þeirra sem lifa með honum. Nauðsynlegt er að þeir sem þjást af psoriasis séu meðvitaðir um hvaða úrræði standi þeim til boða til að auka lífsgæði þeirra. Eins er mikilvægt að almenningur fræðist um sjúkdóminn til að eyða fordómum sem fjölmargir psoriasis sjúklingar mæta.

Samtök psoriasis og exemsjúklinga á Íslandi, SPOEX, taka árlega þátt í alþjóðlegu átaki þann 29. október sem er alþjóðadagur psoriasis. Sjúklingasamtök um allan heim nýta daginn til að vekja athygli á sjúkdómnum og berjast fyrir betri heimi fyrir fólk með psoriasis. Af því tilefni verður haldin fræðslufundur SPOEX á Grand Hótel í Reykjavík, miðvikudaginn 29. október kl: 16:15-19:00, þar sem formaður félagsins og læknar munu halda erindi um meðferðir og úrræði fyrir þá sem þjást af psoriasis.

Samkvæmt nýjustu rannsóknum Alþjóðahreyfingar psoriasissamtaka IFPA segja 77% þeirra sem þjást af psoriasis að sjúkdómurinn sé alvarlegt vandamál, og 60% telja að hann hafi áhrif á daglegt líf. Um 40% taka ekki þátt í neinum íþróttum vegna sjúkdómsins. Yfir 40% þjást einnig af psoriasis gigt. Þá eru psoriasis sjúklingar líklegri til að þjást af hjarta- og æðasjúkdómum, sykursýki, meltingarfærasjúkdómum og eiga við offituvandamál að stríða.

En psoriasis hefur ekki einungis líkamleg áhrif á heilsu fólks því sálræn áhrif eru einnig sláandi. Tæplega 80% telja sig hafa mætt fordómum vegna psoriasis, um 65% telja sig hafa orðið fyrir mismunun í skólum eða á vinnustað vegna sjúkdómsins og 21% telur að psoriasis sé ástæða fyrir lægri heimilistekjum. Þá eiga um 30% psoriasis sjúklinga við þunglyndi að stríða og um 10% þjást af sjálfvígshugsunum.

Alþjóða heilbrigðistofnunin (WHO) samþykkti fyrr á þessu ári ályktun þar sem psoriasis er skilgreindur sem alvarlegur, sársaukafullur, hamlandi og ólæknandi sjúkdómur. Þessi ályktun er mikilvæg í ljósi þess að hún skyldar jafnframt stjórnvöld í ríkjum heims að halda betur um málaflokkinn og veita viðunandi úrræði fyrir þá sem þjást af psoriasis. Þar eru íslensk stjórnvöld ekki undanskilin því mikið vantar upp á að hér á landi sé heildarsýn yfir áhrif og útbreiðslu sjúkdómsins.

Engar miðlægar upplýsingar eru til hérlendis um fjölda þeirra sem þjást af psoriasis eða hvaða úrræði virka best til að halda afleiðingum sjúkdómsins í skefjum. Því er engin heildarsýn til um fjölda sjúklinga, umfang sjúkdómsins hér á landi, félagsleg áhrif og úrræði sem nýtt eru.

Á sama tíma og skorið hefur verið niður í heilbrigðiskerfinu hefur sókn í ljósameðferðir SPOEX aukist gríðarlega á síðustu árum. Meðferðarúrræðum psoriasissjúklinga hefur fækkað og þar með möguleikum þeirra að halda sjúkdómnum niðri. Erfitt er fyrir sjúklingasamtök eins og SPOEX að standa á hliðarlínunni og fylgjast með þessari neikvæðu þróun og hvetjum við yfirvöld að staldra nú við og skoða náið þær afleiðingar sem hinn mikli niðurskurður í heilbrigðismálum á Íslandi veldur.

Read more

Psoriasis á Íslandi

Ingvar Ágúst og Sigríður Ösp, í stjórn Spoex, voru í viðtali í Mannlega þættinum á Rás 1 í morgun. Þar ræddu þau um psoriasis í tilefni af alþjóðadegi psoriasis á morgun, 29. október.

Áætlað er að 2-3% landsmanna, 6.500-10.000 manns hafi psoriasis á Íslandi. Engin heildarsýn er þó um algengi sjúkdómsins hér á landi né um meðferðarúrræði við honum. Hér má heyra viðtalið: http://www.ruv.is/ras-1/thaer-sogdu-bara-oj-og-yfirgafu-sturtuna

Read more

Dagskráin 29. október 2014

29. október ár hvert er alþjóðadagur psoriasis. Það eru tíu ár síðan farið var að halda uppá daginn.

29. október alþjóðadagur psoriasis

– byggjum betri heim –

Spoex, samtök psoriasis- og exemsjúklinga,

halda upp á daginn með fróðleik og samveru

DAGSKRÁ

Ingvar Ágúst Ingvarsson, formaður Spoex: „Hvers eigum við að gjalda“

Baldur Tumi Baldursson, húðlæknir: „Húðdeild LSH“

Birkir Sveinsson, húðlæknir: „Fylgikvillar psoriasis“

Ása Brynjólfsdóttir rannsókna- og þróunarstjóri Bláa Lónsins
og Jenna Huld Eysteinsdóttir læknir:

Bláa lónið lækningalind – psoriasismeðferð og nýjar rannsóknaniðurstöður

Fundarstjóri: Jónína Ólöf Emilsdóttir, varaformaður Spoex

 

Kynningar á húðvörum frá ýmsum aðilum og kaffiveitingar í boði félagsins.

Tríó Önundar spilar léttan jazz.

 

Staður: Grand Hótel Reykjavík, Sigtúni 38, 105 Reykjavík.

Stund: miðvikudagur 29. október kl: 16:15-19:00

 

Verið öll velkomin

 

Read more

Ályktun vegna ástandsins á Landspítala – háskólasjúkrahúsi

Fulltrúar neðangreindra samtaka mótmæla harðlega þeirri lækkun til reksturs Landspítala – háskólasjúkrahúss sem birtist í fjárlagafrumvarpi ríkisstjórnarinnar fyrir næsta ár. Um er að ræða niðurskurð sem kann að valda ómældum kostnaði fyrir spítalann og alla sem njóta þjónustu hans og þess öryggis sem því fylgir að hafa aðgang að sérhæfðri heilbrigðisþjónustu.

Við blasir að það rekstrarfé sem gert er ráð fyrir í fjárlögum muni ekki duga til að Landspítalinn – háskólasjúkrahús geti veitt þá þjónustu sem lög kveða á um. Til að Ísland geti talist velferðarríki verður heilbrigðisþjónusta landsins að standast þær kröfur sem gerðar eru til sjúkrahúsa á Norðurlöndum.

Aðbúnaður starfsfólks Landspítala hefur í sumum tilvikum verið heilsuspillandi.

Til að reyna að draga úr leka og sinna nauðsynlegu viðhaldi á húsnæði hefur reynst óhjákvæmilegt að sækja viðhaldsfé að hluta í rekstrarfé spítalans sem þrengir þá enn frekar að starfseminni. Slíkt getur ekki gengið lengur þar eð sérhæft starfsfólk mun þá leita annað auk þess sem sérfræðilæknar skila sér ekki heim að loknu námi erlendis.

Iðulega hefur nýting legudeilda farið yfir 100% en æskilegt er að þetta hlutfall sé ekki hærra en 80%. Á þessum álagstímum verður æ erfiðara fyrir starfsfólk spítalans að sinna sjúklingum eins og best væri á kosið. Einnig fjölgar þá gangainnlögnum sem óhjákvæmilega eykur smithættu. Þegar slíkar aðstæður verða viðvarandi dregur enn úr möguleikum spítalans til að keppa við önnur lönd um sérhæft starfsfólk. Ekki síst nú á tímum hættulegra farsótta.

Önnur meginkrafa er að Landspítalinn standi undir nafni sem háskólasjúkrahús. Að öðrum kosti munu gæði menntunar fyrir nema í læknisfræði, hjúkrunarfræði og öðrum heilbrigðisgreinum versna og þetta unga fólk mun þá enn frekar leita utan til að afla sér tilhlýðilegrar menntunar.

Frá árinu 2000 má segja að Landspítalinn hafi nær árlega verið í spennitreyju við

fjárlagagerð. Áhrif hrunsins árið 2008 þekkja svo allir. Landspítalinn tók á sig gríðarlegan sparnað í rekstri og sparaði 40 milljarða á fimm árum eða sem nemur einu rekstrarári. Fjárlög ársins 2014 fólu í sér nokkurn varnarsigur fyrir spítalann og þá sem þurfa á þjónustu hans að halda. Sú von um viðsnúning sem þá vaknaði mun reynast skammvinn verði Landspítalinn enn að taka á sig skerðingu á framlögum á næsta ári.

Embætti landlæknis, sem lögum samkvæmt hefur eftirlit með því að þjónusta Landsspítalans standist lög og reglugerðir, hefur í tvígang birt skýrslur þar sem fram kemur afleit staða húsnæðismála á geðdeild (2013) og húsnæðis- og mannauðsmála á lyflækningasviði, stærsta sviði spítalans (2014). Einungis 4% salerna á spítalanum standast byggingareglugerð og enn þurfa 4-6 sjúklingar víða að liggja saman á stofum og deila salerni. Slík staða eykur enn frekar sýkingarhættu, bæði fyrir sjúklinga og starfsfólk, og er líkt og innlagnir sjúklinga á ganga með öllu óviðunandi.

Undirrituð samtök skora á ríkisstjórn, fjárlaganefnd og Alþingi að gera

nauðsynlegar breytingar á fjárlagafrumvarpinu til að tryggja að umhverfi sjúklinga, aðstaða starfsfólks og nema standist bæði lög og þann metnað sem íslensk þjóð vill sýna.

ADHD samtökin

Astma- og ofnæmisfélag Íslands

Brjóstaheill-Samhjálp kvenna

CCU, Crohn´s og Colitis Ulcerosa

samtökin

Einhverfusamtökin

Einstök börn

FAAS (Alzheimer)

Félag CP á Íslandi

Félag áhugafólks um Downs

heilkenni

Félag eldri borgara í Reykjavík

Félag lesblindra á Íslandi

Félag lifrarsjúkra

Félag nýrnasjúkra

Geðhjálp

Geðvernd

Gigtarfélag Íslands

HIV-Ísland

Hjartaheill – Landssamtök

hjartasjúklinga

Hjartavernd

Hugarafl

Hugarfar

Kraftur

Krabbameinsfélag Íslands

Landssamtökin Þroskahjálp

Lauf

MG félag Íslands (Myasthenia

Gravis)

MND félagið á Íslandi

MS-félag Íslands

Neistinn – styrktarfélag hjartveikra

barna

Ný rödd

Parkinsonsamtökin á Íslandi

Samtök lungnasjúklinga

Samtök sykursjúkra

SÍBS

Sjálfsbjörg Landssamband fatlaðra

SPOEX (Psoriasis)

Stómasamtökin

Styrktarfélag krabbameinssjúkra

barna

Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra

Styrkur

Tilvera

Tourette-samtökin á Íslandi

Umhyggja – félag til stuðnings

langveikum börnum

Vífill

Öryrkjabandalag Íslands

Read more

29. október alþjóðadagur psoriasis

– byggjum betri heim –

Spoex, samtök psoriasis- og exemsjúklinga,

halda upp á daginn með fróðleik og samveru

DAGSKRÁ

Ingvar Ágúst Ingvarsson, formaður Spoex: „Hvers eigum við að gjalda“

Baldur Tumi Baldursson, húðlæknir: „Húðdeild LSH“

Birkir Sveinsson, húðlæknir: „Fylgikvillar psoriasis“

Ása Brynjólfsdóttir rannsókna- og þróunarstjóri Bláa Lónsins
og Jenna Huld Eysteinsdóttir læknir:
Bláa lónið lækningalind – psoriasismeðferð og nýjar rannsóknaniðurstöður

Fundarstjóri: Jónína Ólöf Emilsdóttir, varaformaður Spoex

Kynningar á húðvörum frá ýmsum aðilum og kaffiveitingar í boði félagsins.

Staður: Grand Hótel Reykjavík, Sigtúni 38, 105 Reykjavík.

Stund: miðvikudagur 29. október kl: 16:15-19:00

Öll velkomin

Read more