Í tilefni af alþjóðadegi psoriasis 29. október sendi stjórn Spoex frá sér eftirfariandi fréttatilkynningu til fjölmiðla:
Psoriasis skerðir lífsgæði og veldur sálrænum kvölum
Psoriasis hrjáir um 2-3% jarðarbúa sem þýðir að sex til tíu þúsund manns á Íslandi þjást af sjúkdómnum. Psoriasis er krónískur bólgusjúkdómur sem getur haft alvarleg áhrif á lífsgæði og líðan þeirra sem lifa með honum. Nauðsynlegt er að þeir sem þjást af psoriasis séu meðvitaðir um hvaða úrræði standi þeim til boða til að auka lífsgæði þeirra. Eins er mikilvægt að almenningur fræðist um sjúkdóminn til að eyða fordómum sem fjölmargir psoriasis sjúklingar mæta.
Samtök psoriasis og exemsjúklinga á Íslandi, SPOEX, taka árlega þátt í alþjóðlegu átaki þann 29. október sem er alþjóðadagur psoriasis. Sjúklingasamtök um allan heim nýta daginn til að vekja athygli á sjúkdómnum og berjast fyrir betri heimi fyrir fólk með psoriasis. Af því tilefni verður haldin fræðslufundur SPOEX á Grand Hótel í Reykjavík, miðvikudaginn 29. október kl: 16:15-19:00, þar sem formaður félagsins og læknar munu halda erindi um meðferðir og úrræði fyrir þá sem þjást af psoriasis.
Samkvæmt nýjustu rannsóknum Alþjóðahreyfingar psoriasissamtaka IFPA segja 77% þeirra sem þjást af psoriasis að sjúkdómurinn sé alvarlegt vandamál, og 60% telja að hann hafi áhrif á daglegt líf. Um 40% taka ekki þátt í neinum íþróttum vegna sjúkdómsins. Yfir 40% þjást einnig af psoriasis gigt. Þá eru psoriasis sjúklingar líklegri til að þjást af hjarta- og æðasjúkdómum, sykursýki, meltingarfærasjúkdómum og eiga við offituvandamál að stríða.
En psoriasis hefur ekki einungis líkamleg áhrif á heilsu fólks því sálræn áhrif eru einnig sláandi. Tæplega 80% telja sig hafa mætt fordómum vegna psoriasis, um 65% telja sig hafa orðið fyrir mismunun í skólum eða á vinnustað vegna sjúkdómsins og 21% telur að psoriasis sé ástæða fyrir lægri heimilistekjum. Þá eiga um 30% psoriasis sjúklinga við þunglyndi að stríða og um 10% þjást af sjálfvígshugsunum.
Alþjóða heilbrigðistofnunin (WHO) samþykkti fyrr á þessu ári ályktun þar sem psoriasis er skilgreindur sem alvarlegur, sársaukafullur, hamlandi og ólæknandi sjúkdómur. Þessi ályktun er mikilvæg í ljósi þess að hún skyldar jafnframt stjórnvöld í ríkjum heims að halda betur um málaflokkinn og veita viðunandi úrræði fyrir þá sem þjást af psoriasis. Þar eru íslensk stjórnvöld ekki undanskilin því mikið vantar upp á að hér á landi sé heildarsýn yfir áhrif og útbreiðslu sjúkdómsins.
Engar miðlægar upplýsingar eru til hérlendis um fjölda þeirra sem þjást af psoriasis eða hvaða úrræði virka best til að halda afleiðingum sjúkdómsins í skefjum. Því er engin heildarsýn til um fjölda sjúklinga, umfang sjúkdómsins hér á landi, félagsleg áhrif og úrræði sem nýtt eru.
Á sama tíma og skorið hefur verið niður í heilbrigðiskerfinu hefur sókn í ljósameðferðir SPOEX aukist gríðarlega á síðustu árum. Meðferðarúrræðum psoriasissjúklinga hefur fækkað og þar með möguleikum þeirra að halda sjúkdómnum niðri. Erfitt er fyrir sjúklingasamtök eins og SPOEX að standa á hliðarlínunni og fylgjast með þessari neikvæðu þróun og hvetjum við yfirvöld að staldra nú við og skoða náið þær afleiðingar sem hinn mikli niðurskurður í heilbrigðismálum á Íslandi veldur.
Recent Comments