Blog

Breytingar á vefnum

Vinna við breytingar á vefnum standa enn yfir.

Vonast er til að stutt sé í það að meiri upplýsingar fari að koma inn á vefinn.

 

Read more

Stjórnin hitti heilbrigðisráðherra

Þann 4. desember 2013 fóru stjórnarmenn á fund heilbrigðisráðherra, Kristjáns Þórs Júlíussonar.
Þann fund sátu að auki aðstoðarmaður ráðherra, skrifstofustjóri skrifstofu velferðarþjónustu sem er læknir og einn annar embættismaður ráðuneytis.
Stjórnin kom aðal baráttumálum samtakanna á framfæri, að standa vörð um fjölbreyttar meðferðir því það er mjög misjafnt hvað hentar hverjum og einum og á hvaða tíma.

Stjórnin fundar á 3. vikna fresti að jafnaði og verður næsti fundur þriðjudaginn 14. janúar 2014.

Read more

Alþjóðleg samtök

Alþjóðlegu samtökin IFPA (International Federation of Psoriasis Associations), stóðu fyrir gerð myndbanda um áhrif psoriasis á fólkið sem hefur sjúkdóminn, fjölskyldur þess og samfélag. Þau deila reynslu sinni með öðrum og fylgst er með þeim yfir langt tímabil svo það sést hvenær gengur vel og hvenær ekki eins vel. Myndbönd frá öllum heimshornum má finna hér: http://www.underthespotlight.com

Read more

Finnsku systursamtökin

Þennan dag árið 1917 lýstu Finnar yfir sjálfstæði frá Rússum, það er því vel við hæfi að finnsku systursamtökin séu kynnt nú. Finnar hafa heimasíðu á þremur tungumálum; finnsku, sænku og ensku. Hér er slóð á þá finnsku og af henni má velja hinar: http://www.psori.fi/
Finnar gefa út 5 tbl. á ári af hinu veglega tímariti IHONAIKA (húðtími) þar sem greinar eru bæði á finnsku og sænsku. Greinarnar er hægt að sækja á vef og hér er leiðin á sænsku greinarnar: http://www.psori.fi/fin/pa_svenska/tidningen_ihonaika_/

Read more

Norsku systursamtökin

Norðmenn eru með mjög virka heimasíðu og netverslun fyrir ýmsar húðvörur.

Slóðin á heimasíðuna er hér: http://www.pefnorge.no/
Ungt fólk með psoriasis er með sér síðu fyrir sín málefni: http://www.pefnorge.no/pef-ung og þau eru að gefa út bók um þessar mundir þar sem átta ungmenni greina frá lífi sínu. Meira um það síðar.
Norðmenn tóku þátt í ‘Under the Spotlight’ og eru með myndböndin á sér síðu hér: http://uts.pefnorge.no

Read more

Dönsku systursamtökin

Danir halda úti vefsíðu og fésbókarsíðu um psoriasis, líkt og við gerum. Hér er slóð á vefsíðuna þeirra: http://www.psoriasis.dk
og þar má finna áhugaverða grein um nýlega rannsókn á samhengi þyngdar og psoriasis: http://www.psoriasis.dk/psoriasis-nyheder/ny-forskning-normalvaegt-noglen-til-et-bedre-liv-med-psoriasis
Danir tóku líka þátt í ‘Under the Spotlight’ og hér má finna þeirra myndbönd: http://www.psoriasis.dk/web-tv/web-tv

Read more

Sænsku systursamtökin

Sænsku psoriasissamtökin héldu nýverið uppá hálfraraldar afmæli með veglegri ráðstefnu í Stokkhólmi.
Fyrir þau ykkar sem búið í Svíþjóð eða lesið sænsku þá eru ýmsar fróðlegar greinar og myndbönd á heimasíðunni sem samtökin halda úti:  http://www.psoriasisforbundet.se

Þar er að finna sérsíðu fyrir ungt fólk með psoriasis: http://www.psoriasisforbundet.se/lansavdelningar/ung-med-psoriasis/
og ‘må bra’ med psoriasis eða “láttu þér líða vel með psoriasis”: http://www.psoriasisforbundet.se/mabra
hér má finna ýmsar leiðbeiningar svo sem um næringu, stress/álag, reykingar og síðast en ekki síst hreyfingu og eru myndbönd með pilates, jóga ofl. æfingum og ekki nauðsynlegt að skilja sænsku til að fylgja þeim eftir.
Svíar hafa tekið þátt í alþjóðlegri kynningu á sjúkdómnum psoriasis undir heitinu ‘Under the Spotlight’ eða “Í sviðsljósinu” og má sjá allar myndirnar þeirra hér: http://uts.seinkat.se/
Þetta eru mislöng myndbönd þar sem fylgt er eftir einum einstakling og áhrifum sjúkdómsins á lífið.

Read more

Norræn vika

Þessa vikuna ætlum við að kynna systursamtök okkar á Norðurlöndunum, eitt á dag. Við sameinumst undir heitinu NORDPSO. Fylgist með hér og á fésbókarsíðu Spoex: https://www.facebook.com/pages/Spoex-samt%C3%B6k-psoriasis-og-exemsj%C3%BAklinga/166186000067221

Read more